#WirsindAutismus: Nein, seid Ihr nicht und diese Kampagne basiert auf massiver Fehlinformation

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Der Ursprung dieser Kampagne ist hier zu finden. Anlass war der Kongress des Bundesverbandes Autismus e.V. in Dresden, der am vergangenen Wochenende statt gefunden hat. Der @Querdenkender hat von dort berichtet. Die Reaktionen auf seine Berichte haben eine seltsame Eigendynamik bekommen. Mittlerweile gibt es ca. ein Dutzend Blogposts von Autisten, die zwar nicht am Kongress teilgenommen haben, aber ganz genau zu wissen scheinen, was dort passiert ist. Ich muß sagen, daß ich von den Ausmaßen, die es zum Teil nimmt, wirklich schockiert bin. Da tauchen ein Haufen Texte auf, die wirken schon fast wie von einander abgeschrieben, Fakten findet man wenige, aber Mutmaßungen und Übertreibungen. Also genau jene fatale Mischung, die wir einst zum Beispiel nach dem Auroraamoklauf kritisiert haben.

Ich versuche jetzt mal strukturiert einige Dinge abzuarbeiten, die mir auf der Seele brennen, und dabei meinen Zorn über einige verbale Entgleisungen hinten anzustellen.

Zum Ausgangstext von Hawkeye:
„Autisten haben bei Autismus Deutschland nicht viel zu sagen.“

Im Vorstand von Autismus e.V. sitzt Christine Preißmann, sie ist Autistin, Ärztin und Psychotherapeutin.

„Der Verein zeichnet sich in den letzten Jahren dadurch aus, dass er aktiv die Konversation mit Autisten meidet. Stattdessen sprechen sie über Autisten und nicht selten wird den Autisten, die die Kommunikation suchen, pauschal die Diagnose abgesprochen, weil sie sprechen können.“

Auf dem Kongress am Wochenende gab es mindestens 4 autistische Redner. Die Stände in der Lobby wurden ca. zur Hälfte von Autisten bzw. deren Institutionen gestellt. Von den Menschen an den Ständern waren meiner Wahrnehmung nach sogar die Mehrheit autistisch. Vertreten waren unter anderem eine Selbsthilfegruppe aus Dresden, Peter Schmidt, ein autistischer Kunstverein, die Autworker sehr zahlreich und prominent und noch einige andere. Auf dem Vernetzungsdinner am Samstag Abend fand ein Gespräch zwischen mehreren Vorstandmitgliedern, @Querdenkender und mir statt, in dem die Möglichkeit, einen autistischen Beirat ins Leben zu rufen, diskutiert wurde.
Gerade, daß die Autworker vor Ort waren straft jeden, der behauptet, Autismus e.V. würde die Zusammenarbeit mit Autisten und von Autisten geschaffenen oder betriebenen Institutionen ablehnen und diese sogar unterdrücken Lügen. Desweiteren hat der Autismus e.V. in seinem kommenden Fortbildungsprogramm auch autistische Refereten.

„Ohne jede Gegendarstellung wird Autismus als schwereres Los und Leid abgetan. Es wird von Betroffenen gesprochen, obwohl bekannt ist, dass die meisten Autisten diesen Begriff ablehnen.
Auf der aktuellen Bundestagung wurde eine Stunde lang darüber philosophiert, ob Autisten überhaupt zu moralischen Entscheidungen fähig seien. Während eine Vertreterin vor einiger Zeit öffentlich postulierte, Autisten seien nicht in der Lage, komplexe Dinge wie eine Reise zu planen.“

Also eigentlich war es genau andersherum. Der Vortrag wurde von einigen Anwesenden äußerst kritisch gesehen. Spätestens ab dem Punkt, wo der Redner die Frage, ob er sich denn schon mal jemals mit Autisten direkt auseinander gesetzt hätte, verneinen mußte, hat er sich ziemlich entzaubert. Den meisten Anwesenden  war klar, daß es sich hier um ein Gedankenexperiment handelt, was nicht sonderlich gut gelungen war. Man kann das skandalieren, muß man aber nicht. Im übrigen war der Grundtenor des Vortrages auch gar nicht, ob Autisten überhaupt zu moralischen Entscheidungen fähig sind. Der Professor hatte seinen Moralbegriff allerdings um Empathiefähigkeit aufgebaut und da ist es schon nachvollziehbar, daß Autisten in dem Zusammenhang spannend sind, weil Empathie bei ihnen zumindest etwas anders zu funktionieren scheint. Es ist nunmal üblich in der Forschung, daß man sich die Randbereiche einer Definitionsmenge raussucht, denn dort findet man häufig Phänomene, die einem tieferen Einblick in die Mechanismen eines Systems bieten. Man kann übrigens nicht sagen, daß der Referent sich gegenüber der vorgebrachten Kritik verschlossen hätte.
Hier nochmal der genaue Titel des Vortrages: „kant oder Hume, Pflicht oder Mitgefühl? Menschen mit Autismus als moralische Akteure“. Es wird also nicht in Frage gestellt, ob Autisten zu Moral fähig sind, es geht darum, daß sie in diesem Zusammenhang anders agieren als NTs und der Hintergrund ist, daß man aus diesen Differenzen vielleicht etwasdarüber lernen kann, wie Moral beim Menschen an sich funktioniert.

Mein Eindruck vom Autismus Kongress 2014

Ich bin am Freitag mittag leider etwas verspätet angekommen, weil mein Flieger eine Stunde später losgeflogen ist. Als ich ankam lief gerade jener verhängnisvolle Vortrag über die Moral, Empathie und Autismus. Dazu hatte ich ja weiter oben schon was geschrieben. Ich habe mich von diesem Vortrag nicht irgendwie persönlich angegriffen gefühlt und im übrigen, als jemand der selbst schon ein wenig philosophische Literatur verschlungen hat und das mal eine Weile studiert hat: der Vortrag war schlicht und ergreifend handwerklich nicht besonders gut. Was Moral und Empathie sind wurde nicht ordentlich definiert. Von daher sind die Schlüße daraus wirklich vernachlässigbar.

Danach habe ich mir auch noch „Autismus in Dresden“ angeschaut. Ich habe mir davon nicht viel erwartet, aber es war doch richtig spannend. Der Vortrag setzte mit dem Ende des zweiten Weltkrieges ein. An dem Vortrag konnte man sehr gut nachvollziehen, daß es immer wieder der Einsatz ein paar weniger engagierter Menschen war, der positive Entwicklungen ermöglichte.

Zwischen den Vorträgen machte ich mich mit dem Rest des Kongressgeländes vertraut. Das Kongresszentrum in Dresden ist ein architektonisch imposantes Gebäude, in dem es einige schiefe Ebenen zu bewundern gibt. Leider war es in dem Bereich, der zum Aufstellen der Stände verwendet wurde sehr eng und unübersichtlich. Es war gerade während der Pausen extrem anstrengend sich dort aufzuhalten in dem ganzen Gewühle. Das wurde mir allerdings ebenfalls von einigen NTs gespiegelt.

Als ich später auf mein Zimmer zurückgekehrt bin, habe ich mir den ersten Blogpost vom @Querdenkender durchgelesen. Leider habe ich auch die Kommentare gelesen. Danach war ich soweit mit dem Kopf vor die Wand zu schlagen. Direkt im zweiten Kommentar fordert Atari-Frosch in Zukunft vor dem Kongress zu demonstrieren. Ich kann mir ehrlich gesagt nichts dämlicheres vorstellen, weil man könnte ja auch einfach reingehen und direkt mit den Leuten sprechen, die man überzeugen möchte.

Ein paar Kommentare schreibt Haydar: „Das sind wirklich gruselige Zustände, die Du da beschreibst. Und Riesen-Rückschritte. Was wollen diese Leute mit der entmenschlichenden These vom Autisten ohne Moral bezweckem?

Spontan wär ich auch für eine (Gegen-)Demonstration, fürchte aber, das
lässt sich so schnell nicht bewerkstelligen.“

Mittlerweile ist also aus dem Vortrag die entmenschlichende These vom Autisten ohne Moral geworden. Aber die Lawine rollt noch weiter bis nach Auschwitz. Im nächsten Kommentar ist Anika fest davon überzeugt, daß die Öffentlichkeit die Autisten, die sich scharfsinnig äußern wollen, vernichten will. Und jedes Mittel ist dafür recht! Verschiedene Kommentatoren bemitleiden den @Querdenkender, daß er da durch muß. Muß er aber gar nicht, er ist freiwillig vor Ort.
Was sich auch wie ein roter Faden durchzieht: von dem einen Vortrag wird auf den ganzen Kongress und anschließend auf den ganzen Verein geschlossen. Sorry, aber da erwarte ich mir vom durchschnittlichen Autisten bitte sehr ein bißchen mehr Rationalität und Analysefähigkeiten. Das ist schlicht und ergreifend Hysterie und Panikmache. Johannes von Emoflex ist überzeugt, daß Moral zum Thema zu machen zwangsläufig bedeutet, daß die Schuldfähigkeit von Autisten in Frage gestellt und natürlich der nächste Schritt Euthanasie ist. Diese stringente Logik ergibt sich mir auch sofort. NICHT!
Ich beschließe, das erstmal auszublenden und mich auf den Rest des Kongresses zu konzentrieren.

Am Samstag habe ich selbst ab 11.00 Uhr vorgetragen und mir vorher nichts angeschaut, damit ich fit bin und den Rest des Tages habe ich vornehmlich zum Kontakte knüpfen genutzt. Deshalb kann ich nichts soviel zu den sonstigen Vorträgen sagen. Ich hab allerdings kurz bei ABA reingeschaut. Ja, die Leute dort machten schon ein bißchen den Eindruck einer Sekte. Allerdings: von den Menschen auf dem Kongress, mit denen ich über ABA gesprochen habe, hat sich kein einziger auch nur ansatzweise positiv dazu geäußert. Was auch ganz gut funktioniert: sich vor den ABA Stand stellen, und wenn eine Mutter gerade eins der Bücher durchblättert mal daneben stellen und ein bißchen erzählen. „Guten Tag, ich bin Autist, wußten sie das diese Therapieform totale Gehirnwäsche ist und darauf ausgelegt ist, daß Selbst eines Menschen zu zerstören?“ Wirkt jedenfalls Wunder.
Beim Kontakte knüpfen bin ich im Gespräch gewesen mit Eltern, Sozialarbeitern, Therapeuten und Vertretern von Autismus e.V. Jeder dieser Menschen ist mir mit Respekt gegenüber getreten. Meine Meinung wurde geachtet und gerne gehört, insbesondere von den in den obig erwähnten Kommentaren viel gescholtenen Eltern. Abends war noch ein Dinner in dessen Verlauf auch die Einrichtung eines autistischen Beirats diskutiert wurde, aber das hatte ich ja ebenfalls bereits erwähnt.

Am Sonntag war ich sehr geschafft vom bisher erlebten und habe vor allem die Kaffeepause mitgenommen (es gab dort so super leckere Apfelküchlein und überhaupt, wenn die Sachsen etwas können, dann ist es gutes Essen zubereiten). Einen Vortrag habe ich mir aber noch angeschaut und der war richtig gut: „Umbrüche gemeinsam gestalten – Autismus heute“ von Prof. Dr. Peter Rödler. Es ging um Autismus in einer gesellschaft, die immer egoistischer und individualisierter wird. Er sprach zum Beispiel an, daß durch die Globalisierung der Effekt verlorgen geht, daß an einer Stelle eine Zivilisation zu Grunde geht und dann an einer anderen Stelle eine neue entsteht, die eine Weiterentwicklung bedeutet. Er bemängelte, das die Aufklärung in einer Sackgasse stekt und noch einiges anderes, und zwischendurch kam er immer wieder auf Autismus zu sprechen. Das war sehr spannend, aber es fällt mir schwer das hier in seiner Gänze wieder zu geben. Was ich dem geneigten Leser allerdings nicht vorenthalten möchte ist, daß der gute Professor die ABA-Therapie ziemlich auseinander genommen hat. Es war nicht sein Wortlaut aber im Kern sagte er mehr oder weniger, daß diese Therapie auf die Zerstörung des Selbst des autistischen Kindes ausgelegt ist und allein zur Befriedigung der Elterninteressen dient. Soviel also nochmal zur völlig unkritischen Verbreitung von ABA die dem Autismus e.V. unterstellt wird.

Wenn ich mich durch die diversen Blogeinträge, die den Bericht vom @Querdenkender als Vorlage nehmen, durchlese, dann wird dort das Bild gezeichnet von einem Verein, der das Thema Autismus quasi monopolistisch besetzt. Die Vorwürfe reichen von „die wollen Autisten nicht zu Wort lassen“, über „die wollen das Thema Autismus nutzen um sich persönlich daran zu bereichern“ bishin zu „die wollen uns Auslöschen in dem man uns über pränatale Diagnostik abtreibbar macht“. In Anbetracht der Tatsache, daß fast alle dieser Blogeinträge außerdem mit Erläuterungen à la „ich habe mit diesem Verein zwar noch nie etwas zu tun gehabt, aber…“ oder „ich war mal irgendwann vor Jahren da, aber die haben nicht sofort das aus dem Hut ziehen können, was ich haben wollte, und dann war ich beleidigt“ bin ich schlicht und ergreifend wütend über die völlig ungerechtfertigte Härte der Vorwürfe, die natürlich auf alle zurückfällt, die in diesem oder für diesen Verein tätig sind. Es ist eine riesige Respektlosigkeit und Unverschämtheit und das von Menschen, die Respekt für sich selbst einfordern. Es wirkt immer ziemlich unsouverän, Wasser zu predigen und Wein zu saufen.

Ich finde aber vor allem hochproblematisch, daß überhaupt keine erfüllbaren Forderungen an den Verein gestellt werden. Es wird ohne Ende kritisiert, in einer Schärfe die jegliches Niveau missen läßt, aber wie hättet Ihr es denn gerne? Der Verein soll sich nicht anmaßen für Autisten zu sprechen, heißt es, aber der Verein bezeichnet sich als Elternselbsthilfeverein und nicht als Autistenverein. Auf ihrer Webseite schreiben sie, daß sie Interessen von autistischen Menschen und ihren Angehörigen vertreten, auch daran ist nichts falsch. Da steht nirgendwo, daß sie die Interessen aller Autisten vertreten und es wird auch nirgendwo ein Anspruch formuliert, daß das sonst niemand anderes darf. Das die Autworker zum Kongress eingeladen waren, belegt dann auch noch mal durch Taten, daß dieser Alleinvertretungsanspruch nicht existiert.
Der Verein soll ABA nicht verbreiten. Der Verein ist aber keine homogene Masse, viel mehr besteht er aus vielen Gliederungen, die alle ziemlich frei sind. Hat sich mal jemand die Mühe gemacht, nachzuforschen, an vielen ATZs ABA überhaupt verfügbar ist und in welcher Form? Mir ist noch keine Zahl untergekommen in den diversen Blogeinträgen, trotzdem wird überall suggeriert, daß bei Autismus e.V. hinter jeder Tür jederzeit das ABA-Gespenst erscheinen könnte.

Es bleibt festzuhalten, daß Autismus e.V. vor über 30 Jahren ins Leben gerufen wurde. Es war damals eine Initiative von Eltern, die sich beim Aufziehen ihrer Kinder vor unüberbrückbare Probleme gestellt sahen und Hilfe benötigten. Das ist zu einer Zeit geschehen, zu der Autismus noch völlig unbekannt war. Es gab damals kein Internet in dem man das Thema mal eben hätte googlen können. Was diese Menschen damals geleistet haben, ist Pionierarbeit und dafür verdienen sie verdammt nochmal Respekt. Heute gibt es in Deutschland 58 ATZs, also Zentren wo Autisten oder ihre Angehörigen eine Anlaufstelle geboten wird. Wie gut diese ATZs funktionieren ist wie überall im Leben von den Menschen vor Ort abhängig, die den Betrieb realisieren.
Seit der Gründung hat sich einiges getan. Der Verein ist aber nunmal ein Verein und Institutionen sind schwerfällig. Es ist aber auch so, daß es durchaus ein reges Interesse gibt, den Verein weiterzuentwickeln und man dabei  auch offen ist für Stimmen autistischer Betroffener. Die Darstellung, die Hawkeye niedergeschrieben hat, ist schlicht und ergreifend meilenweit von der Realität entfernt und es macht mich betroffen zu sehen, wieviele Leute das einfach unreflektiert übernommen haben. Was ich mich aber vor allem auch frage: ich bin jetzt seit ca. 2 Jahren immer wieder zu Veranstaltungen überall in Deutschland gereist, habe dort vor Vertretern der Therapeuten- und Sozialarbeiterfraktion sowie Eltern gesprochen und immer, ausnahmslos immer, wurde ich mit Kusshand begrüßt, man hat sich gefreut über meinen Beitrag, es wurden viele Fragen gestellt. Als ich den @Querdenkender im Gespräch beobachtet hatte, hatte ich das Gefühl, daß er eigentlich auch ziemlich Ernst genommen wurde. Wenn das bei gewissen anderen Leuten hingegen immer so völlig schief geht, dann muß es dafür doch einen Grund geben? Ich habe da so eine Vermutung, aber darauf komme ich später noch mal zurück.
Abschließend möchte zu Autismus e.V. sagen: das dieser Verein existiert, ist eine gute Sache. Wäre er vor 30 Jahren nicht gegründet worden, dann gäbe es so manche Sache, derer Ihr Euch heute ganz natürlich bedient, überhaupt nicht. Die Strukturen, die er geschaffen hat, sind ein Werkzeug, was uns Autisten offensteht. Insbesondere der Kongress ist ein großartiger Knotenpunkt, an dem alle möglichen mit Autismus beschäftigten Menschen und Institutionen zusammenkommen, den man zum Knüpfen von Kontakten nutzen kann.

Feindbild Eltern autistischer Kinder

In vielen der unter #WirsindAutismus versammelten Artikel wird das Feindbild von den „Eltern autistischer Kinder“ befeuert. Autismus ist erblich. Was sagt das über die Eltern autistischer Kinder aus?
Na?
Ich will hier mal eine ganz gewagte These in den Raum stellen. Viele Eltern autistischer Kinder, die selbst keine Diagnose haben, sind verschleppte Autisten. Sie haben es aber nie herausgefunden. Sie sind Menschen, die aber trotzdem gewisse Schwierigkeiten im Leben hatten und mit großer Wahrscheinlichkeit viel Ausgrenzung erfahren haben. Was macht so ein Mensch mit Ausgrenzungstrauma wenn er ein Kind bekommt, daß sich nicht sozialkonform verhält? Könnte es vielleicht passieren, daß so ein Mensch mit Feuereifer versuchen wird, sein Kind vor einem solchen Leben zu bewahren und ihm seine Besonderheiten abzutrainieren, damit er ja nicht auffällig wird und das gleiche Leid ertragen muß? Könnte es vielleicht sogar sein, daß das eine Sache ist, die bei den Eltern unterbewußt passiert?
Wenn man auf so eine Konstellation trifft und einem das Wohl des Kindes am Herzen liegt, wie sollte man dann am besten vorgehen? Sollte man diese Eltern mit aggressiven Vorwürfen konfrontieren und dabei womöglich Erinnerungen an ihr eigenes Trauma triggern? Hört sich das nach einer erfolgversprechenden Taktik an?
Auf dem Blog von Mela Eckenfels kann man folgendes nachlesen: „So mir passiert, als ich in Mütter von autistischen Kindern in einer Facebook-Gruppe sagte, dass sie die Persönlichkeitsrechte ihrer Kinder verletzten, wenn sie deren nicht-unkenntlich-gemachtes Gesicht mit Texten wie ‘Ich bin Autist und soooo süüüüß’ quer durchs Internet pflastern. Schwubs war ich ‘eigentlich gar keine Autistin, die nur Stress machen will’.“ Das was passiert war, ist das ihre Worte nicht auf fruchtbaren Boden gefallen sind. Also Mela geht auf fremde Menschen im Internet zu und weist sie zurecht (höchstwahrscheinlich in dem liebenswürdigen arrogant hochnäsigen Tonfall, den man so von ihr gewohnt ist) und wundert sich, daß diese Menschen nicht sofort ihre überlegene Weisheit erkannt und in ihr Handeln übernommen haben.
Und plötzlich kommt mir eine Idee, warum es sein könnte, daß z.B. besagte Mela eher wenig Gehör bei anderen Menschen gefunden hat. Es ist natürlich noch mal eine spezielle Nummer, Eltern in Bezug auf ihre Kinder zu kritisieren, dabei ist es eigentlich auch absolut egal ob es autistische Eltern von NT-Kindern, autistische Eltern von autistischen Kindern, NT-Eltern von NT-Kindern oder NT-Eltern von autistischen Kindern sind: Eltern mögen sowas nicht. Wenn es da wirklich um das Wohl des Kindes geht, wie ja behauptet wird, dann muß man sich einfach Gedanken machen, wie man diese Eltern erreichen kann, denn mit Zurechtweisen wird man da nicht zum Erfolg kommen. Generell gilt, wer mit Harnisch und geschlossenem Visier auf Menschen zugeht, der muß nicht mit einer friedlichen Reaktion rechnen.
Eltern autistischer Kinder sind ein Bestandteil des Gesamtphänomens Autismus. Wer sich damit auseinandersetzt oder sich dafür engagieren möchte, darf sie nicht ausschließen, und dabei ist auch egal, ob diese Eltern selbst Autisten sind, oder nicht. Insbesondere wenn man ein Interesse daran hat, daß es ihrem autistischen Nachwuchs gut geht, dann muß man Brücken bauen, statt sie nieder zu brennen. Wer auf Grund von eigens erlebten Verletzungen dazu nicht in der Lage ist, der hat bei Seite zu gehen und das Feld den anderen zu überlassen, die das können.

#WirsindAutismus

Nein, seid Ihr nicht. Tut mir Leid Euch das so sagen zu müssen. Ihr seid nicht NT-Angehörige autistischer Kinder, ihr seid nicht jene Autisten, die in Einrichtungen sitzen und keinen Zugang zu neuen Medien haben, ihr seid nicht die Autisten, die selbst mit Zugang zu neuen Medien nicht in der Lage wären, sich zu äußern, ihr seid nicht jene Autisten, die unter ihrer Kondition leiden, die sie lieber loswären und nichts positives daran entdecken können. Ihr seid lediglich eine kleine verschwindene Minderheit von Autisten, die in der Lage sind, Twitter oder ein Blog und die dazu gehörigen technischen Geräte zu benützen. Wenn Ihr Euch hinstellt und eine Aktion mit dem Namen #WirsindAutismus lostretet, dann macht Ihr Euch lediglich des Vorwurfes, den Ihr Autismus e.V. macht schuldig: Ihr maßt Euch die alleinige Deutungshoheit über ein Phänomen zu, daß Ihr nur ganz partikulär abbildet.

Diese Aktion ist aber auch nur ein in einer Kette von Entwicklungen, die mir persönlich überhaupt nicht gefällt. Im Netz kann man die Seite Autismus ist… finden. Dort werden in der Hall of Shame die schlimmsten Entgleisungen zum Thema Autismus in der Presse gesammelt und an einen Pranger gestellt. Soweit finde ich das sehr berechtigt und dringend notwendig. Auch kann man auf der Seite ein paar sinnvolle Tips finden, wie man es als Journalist besser machen könnte. Man findet aber auch das hier:

Was es über Sie aussagt:

  • Sie teilen gerne aus.
  • Konkrete und treffende Formulierungen sind nicht so Ihres.
  • Sie haben keine Ahnung was Autismus ist und wie er sich äussert, aber Sie denken an ihren Vorurteilen wird schon was dran sein.
  • Sie haben ‘Rainman’ gesehen und halten sich jetzt für einen Experten.
  • Sie haben ‘Supergute Tage’ gelesen und halten sich jetzt für einen Experten.
  • Sie wähnen sich als Teil jener Elite, die Ihre eigenen Vorurteile zu oft mit Kultur verwechselt.
  • Sie sind auch nicht empathischer als jene, denen sie mangelnde Empathie bescheinigen.

Und da ist es wieder. Als Autisten fordern wir, daß man uns nicht ständig Fremdzuschreibugen zumutet. Und wie heißt es so schön? „Was Du nicht willst, was man Dir tu, das füg auch keinem anderen zu.“ Tja, da ist es leider wieder, daß Wasser predigen und Wein saufen.

The shape of Autism for the years to come

Ich hab lange überlegt, ob ich mich überhaupt in diesen Krams einmischen soll. Tue ich aber sowieso, weil ich auf Twitter einfach nicht immer meine Finger still halten kann, wenn mal wieder eine völlige Entgleisung an mir vorbeirauscht. Allerdings ist es auf Twitter schwer, Dinge ordentlich ausführen zu können. Und wenn man sowas immer mal wieder anreißt, dann hat man irgendwann auch mal die Bringeschuld, sich ordentlich zu erklären, zumindest habe ich diesen Anspruch an mich selbst.

Wir, damit meine ich die autistische Gemeinde und zwar im inkludierenden Sinne (also auch Angehörige einschließend), haben gerade eine große Chance. Das Thema hat eine gewisse kritische Masse erreicht. Wir stehen an dem Punkt, wo ein Bewußtsein für eine Gruppenidentität entsteht, so ähnlich wie das z.B. bei der Black Power oder der Homosexuellen Bewegung im letzten Jahrhundert der Fall war. Diese Chance unser eigenes Selbstverständnis aber auch das Bild in der Öffentlichkeit zu gestalten gilt es zu Nutzen! Für mich persönlich war der einschneidende Punkt, als ich einst einen Film über Harvey Milk, einer der ersten offen homosexuellen Politiker Amerikas, ehemals Bürgermeister von San Francisco und Mitbegründer der Homosexuellenrechtsbewegung. An einer Stelle spricht Milk darüber, daß viele Homosexuelle keine Arbeit finden, da sie ausgegrenzt werden und das Homosexuelle eine erhöhte Selbstmordrate haben. Die bedrückende Parallel zu Autismus in der heutigen Gesellschaft sprang mich förmlich an.
Das ist auch nur ein Beispiel für Umstände in unserer Gesellschaft, in denen der Ist-Zustand für Autisten weit vom Soll-Zustand entfernt ist. Es gibt also genug zu tun. Das letzte, was wir zum jetzigen Zeitpunkt brauchen, wo Autismus regelmäßig im Fokus der Öffentlichkeit steht und auch immer öfters mal in einem positiven Licht, ist eine kleine Gruppe von Internetaktivisten die mit Rabulismus innerhalb der autistischen Gemeinschaft für Unruhe sorgt und außerhalb das Autismus-Klische vom streitsamen und unnachgiebigen Eigenbrödler, dem man es sowieso nie recht machen kann befeuert und von der autistischen Gemeinde das Bild eines zerstrittenen Haufens transportiert.
Die autistische Gemeinde ist zu klein, ihre Ressourcen sind zu begrenzt, als das es irgendjemandem nützen würde einen Graben zwischen Autisten sowie Angehörigen und zuarbeitendem Personal aufzureißen, denn ein solcher Kleinkrieg geht immer zuerst zu Lasten derer, die sich am wenigsten wehren können.

Bitte unterlaßt in Zukunft solche undurchdachten und schlecht abgekupferten Kurzschlußreaktionen wie #WirsindAutismus, die unterm Strich nur Zwietracht säen.
Bitte unterlaßt Aufrufe, die Arbeit von Autismus e.V. durch Demonstrationen oder sonstwie anzugreifen oder zu sabotieren. Wenn man eine Institution angreift, die im Begriff ist, sich zu öffnen, so stärkt man damit zwangsläufig jene Kräfte, die eine Öffnung ablehnen.
Bitte denkt mal darüber nach, in wiefern Eure persönliche Geschichte und die darin erlebten Frustrationen vielleicht Euren Blick trüben könnten und ob das letzten Endes der Sache wirklich dient. Manchmal ist es besser zu schweigen, als wütend zu sprechen.

Und zum Abschluß ein bißchen Pathos: United we stand, divided we fall.

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73 Gedanken zu „#WirsindAutismus: Nein, seid Ihr nicht und diese Kampagne basiert auf massiver Fehlinformation

  1. Hallo,

    ich lade Dich hiermit ein, Dich bei mir per Mail zu melden. Einen Termin zu machen und die Folgen dessen, was Redner die in Dresden aufgetreten sind, hier live und Farbe zu erleben.

    Zu erleben, was unseren vier Kindern immer und immer wieder unterstellt wird und wie wir versuchen, uns dagegen zu wehren.

    Und ja, ich bin eigentlich ein moderater Mensch. Versuche mit Geduld für Verständigung zu plädieren.

    Ich gebe zu, es gab sehr wahrscheinlich viel sinn- und zielführende Vorträge in Dresden. Es wird in vielen Regionalverbänden gute Arbeit geleistet.

    Aber ich sprach in einem Kommentar von Außenwirkung, die Autismus Deutschland nunmal hat. Und diese Außenwirkung und einige der sehr prominenten Redner kommen aus meinem Bundesland und erzeugen hier eine hohe Wirkung und sind an führenden und ausbildenden Positionen.

    Dies zu leugnen wäre fahrlässig.
    Und genau darum geht es eben auch.

    Hier ist NICHTS einfach. Hier kostet alles massiv Kraft. Und zum Teil genau die Kraft, die wir benötigen um unsere Kinder so gut wie unbeschadet durch das Labyrinth Schule und Ausbildung zu „leiten“. Und kraftlos sind wir unseren Kinder leider keine Stütze mehr.

    Und diese Realität möchte ich gewürdigt wissen. Weiteres gerne per Mail privat!

      • Die Mail ist raus.

        Da ich auf vielen von Dir verlinkten Blogs kommentiert habe, kannst Du meine Meinung nun vielleicht in einem anderen „Licht“ betrachten.

        Meine Durchhalte“parolen“ an den Querdenker zB.
        Denn ich wusste nur zu genau, auf welche Menschen er da traf.
        Und die sind wirklich nur sehr schwer auszuhalten! 💡
        Die haben mich schon sehr oft an den Rand der Aufnahme- und Leistungsfähigkeit gedrängt. Und das nur per Mail.

        Und ich finde immer noch, dass die Aktion von Hawkeyw wichtig und richtig ist.

        Denn, wenn wir uns auf einige wenige beschränken (wie zB. Frau Preißmann) dann wird sich leider eben gar nichts ändern.

        Wichtig ist nur, dass dieser „Weckruf“ für die schreibenden Autisten sich auch in das reale Leben überträgt.
        Das Sam mit Auticare eine größere Unterstützung erhält.
        Ebenso die Autworker.
        Das wir zusammen dafür sorgen, dass es etwas einfacher wird.
        Das kritisch und offen auf die ATZ’s geschaut wird, die einfach eine (zum Teil) zu große Deutungshoheit erlangt haben und Dinge verbreiten, die einfach nicht gehen!

        Das ist meine Prämisse gewesen, warum ich mich angeschlossen habe. Denn Autismus Deutschland vertritt mich und meine Familie in der derzeitigen Form eben nicht.

      • „Weisst Du, wie Eltern (und vorzugsweise Mütter) von autistischen Kindern behandelt werden, weisst Du, dass wir oft selbst im Fokus der Behörden stehen, in dem Moment, wo wir Hilfen zum ersten Mal u d das auf Anraten der Ärzte, beantragen? Wir werden zunächst als erziehungsunföhig hingestellt, sogar Mitarbeiter der Jugendämter stellen in ihren Aktennotizen Diagnosen. Von wahrnehmungsgestört bis hin zum Münchhausen Stellvertretersyndrom. Wusstest du, wenn man das erste mal zum jugendamt kommt, um eine Hilfe in Form von Schulbegleitung oder Autismustherapie zu beantragen, dass man dann erst mal einen Vortrag über die Hilfen in Form von Unterbringung (jeglicher Form) bekommt?“

        Also ich habe in meinem Bekanntenkreis mehrere Mütter autistischer Kinder und unterhalte mich mit ihnen regelmäßig über ihre Schwierigkeiten und Herausforderungen. Die haben nicht so ein schweres Los gezogen wie Du und es tut mir Leid, daß Du solche Dinge erleben mußtest.
        Ich will solche Zustände auch auf gar keinen Fall rechtfertigen und dennoch rechtfertigt es nicht einige Dinge, die hier im Rahmen von der #WirsindAutismus-Kampagne laufen. Insbesondere, daß die Kampagne ihren Aufhänger in Tatsachenbehauptungen hat, die widerlegt sind, finde ich ziemlich daneben. Damit möchten die Kampagneninitiatoren sich wohl leider auch nicht auseinander setzen.

    • Ich schliesse mich Anita an.

      Und nochmal, mein Sohn wurde durch einen Therapeuten des ATZ körperlich misshandelt. Erst provokativ in den overload getrieben und selbst im meltdown noch weiter provoziert. Lt. Aussagen des Therapeuten, ist ihnen sehr wohl bewusst, dass sie sich in einer rechtlichen Grauzone befinden. Und der Leiter des ATZ hat uns ins Gesicht gesagt, dass bei manchen Kindern andere Methoden ranmüssen, als Bauchgefühl und Liebe. Und dieses ATZ betreibt ABA. Und den Herrn hast du auch kennengelernt. Erklär mir mal, was er damit meinte.

      Und mir ist sehr wohl bewusst, dass dies nicht für jedes ATZ und jeden therapeutischen Verein gilt. Und diese Abgrenzung wurde sehr wohl in vielen Blogs vorgenommen.

      Aber es geht nun mal um die Aussenwirkung.

      Ich stimme einigen dieser Deiner ausführlichen passagen zu, bei anderen schüttelt es mich mächtig.

      Dass “ Autist “ anders wahrnimmt und der Perspektivwechsel häufig schwer fällt bis unmöglich ist, fällt in der scshriftlichen Kommunikation und auch der Interpretation der Vortröge auf. Und auch ich habe da häufig Probleme mit denen, die mir in den letzten Jahren geholfen haben, meinen Sohn zu verstehen. Aber bitte, ich möchte NIEMANDEM mehr seine eigene Wahrnehmung absprechen. U d da finde ich, sollten die Herren und Damen Experten dann tatsächlich bei der räumlichen Planung und der Ausgestaltung ihrer Vortröge und Film und Bildmaterial Rücksicht drauf nehmen. Dann käme es gar nicht erst zu solchen Reaktionen.

      Und ich habe NICHT von Auschwitz und Vernichtung gesvhrieben. Wenn du dich schon im Interpretieren versuchst, dann lies die Worte und interpretiere nicht. Die Endlösung ist hier subtiler. Psychiatrisierung von Familien. Stigmatisierung von Kindern. Und, weils billiger ist, als die Hilfen, folgen ausschulung u d Heimbeschulung. Das ist die Realität. Das habe ich erlebt und Anita geht es grade nicht anders. Und wir sind keine Einzelfälle.

      Weisst Du, wie Eltern (und vorzugsweise Mütter) von autistischen Kindern behandelt werden, weisst Du, dass wir oft selbst im Fokus der Behörden stehen, in dem Moment, wo wir Hilfen zum ersten Mal u d das auf Anraten der Ärzte, beantragen? Wir werden zunächst als erziehungsunföhig hingestellt, sogar Mitarbeiter der Jugendämter stellen in ihren Aktennotizen Diagnosen. Von wahrnehmungsgestört bis hin zum Münchhausen Stellvertretersyndrom. Wusstest du, wenn man das erste mal zum jugendamt kommt, um eine Hilfe in Form von Schulbegleitung oder Autismustherapie zu beantragen, dass man dann erst mal einen Vortrag über die Hilfen in Form von Unterbringung (jeglicher Form) bekommt?

      Die Hilfen, die man auf Anraten der Fachärzte beantragt intetessieren nicht. Da kommt erst mal ein Jugendamt ins Haus um den Hilfebedarf zu überprüfen und zu sehen, welche Hilfen zunächst in der Familie installiert werden müssen, um Kind in der Schule zu unterstützen. Gehts noch? Die Schule, die den Schulbegleiter will, um dem Kind nur annähernd eine Beschulung zu ermöglichen ist ab dem Zeitpunkt der Beantragung raus. Auch der Facharzt. Da stehste dann ganz alleine da. Bis zum Schluss ein Verwaltungsgericht nach 1 1/2 Jahren mal in die Pötte kommt und du 2000 euro für die durchsetzung deiner Rechte zugunsten der schule bezahlt hast. Das macht ein funktionierendes Familiensystem kaputt. Psychisch und finanziell.

      Und wenn dann solche Methoden wie ABA auch noch propagiert werden (im kölner Umkreis gibt es mittlerweile Fördersvhulen, die es in ihren Konzept stehen haben) hast du aber so was von schlechten Karten. Wenn Dein Kind nämlich nicht drauf anspringt oder du als Mutter da nicht mitmachen willst, steht mal wieder eine Überprüfung deiner Erziehungsfähigkeit auf dem Spiel.

      Booooah …….

      Dann setz dich mal mit Anita in Verbindung. Und wenn du so dicke mit Autismus Deutschland bist, folgender Vorschlag. Ich stehe als NT Mutter für eine direkte persönliche Diskussion zur Verfügung. Ich hoffe, du unterstütut mich dann auch, dass mein Aspie mit Iq von 129 nicht in die Schule der Guten Hand muss. Ein Verein, der dir erst den Familienhelfer und den Schulbegleiter stellt, um dann hinterher Stellungnahmen zu schreiben, die Drin Kind in deten Heim bringt. Und wenn du jetzt d hreiben solltest, dass das dann vielleicht berechtigt ist, dann biete ich dir an, vorbei zu kommen. Denn wir haben im höuslichen Bereich kaum Probleme mit u serem kind. Diese entstehen, wenn er durch die schukichen Anforderungen überfordert ist und msn UNS nicht zuhört und due Wahrnehmung, auch die sensorische, abgestritten wird. Da heisst es dann, der stellt sich an, der will einfach nicht, er hat das zu tun, so wie Fachleute das wollen. Auch hier wieder reintreiben in den meltdown ohne den Overload zu beachten.

      Jetzt kann ich nicht mehr.

      • Ich wäre selbstverständlich auch gerne bereit, mit Dir Spiffpp in unser Jugendamt zu gehen und dort die Wünsche und Vorstellungen unseres ältesten Autisten anzuregen Ernst zu nehmen.

        Damit Vorstellungen eines Prof. Dr. Röttgers dort nicht als Allgemeinplatz stehen bleiben. Denn seine Vorstellung davon, dass nur 10% aller Autisten autark leben und auf dem 1. Arbeitsmarkt Fuß fassen können finde ich mehr als kritisch.

        VOR ALLEM, wenn man bedenkt, dass die genetische Option der Forschung beeinhaltet, dass viele Eltern autistischer Kinder sehr wahrscheinlich auch autistisch sind oder sein können. Denn die meisten dieser Eltern leben autark und sind auf dem 1. Arbeitsmarkt aktiv.

    • @spiffpp: Danke für den sachlichen und fundierten Beitrag. H

      @Anita:

      Beim Lesen Deines ersten Kommentars zum Beitrag von spiffpp war ich zunächst getriggert, danach irgendwie konsterniert.
      Ich verstehe einfach nicht, was Du mit diesem Kommentar bezwecken willst.
      Bei mir kommt an,dass Du unzufrieden zu sein scheinst und den nächst Besten nimmst der mit Autismus in Zusammenahang steht und gleichzeitig in der Kritik mancher steht, um hier Deinen ganzen bzw. Deinen persönlichen, durchaus berechtigten Unmut und miesen Erfahrungen mit Behörden, Schulen, Ärzten, und ATZ, in die Verantwortung der Referenten eines Bundeskongresses zu geben und da der Kongress von Autismus Deutschland veranstaltet wurde, sind sie DER Sündenbock.
      So kommt Dein Kommentar (bestärkt durch weitere Kommentare von Dir und von anderen) bei mir an!

      Sachlich betrachtet: ein Bundesverband ist nicht Akteur in einem ATZ und verantwortet deren Arbeit nicht. Hier ist der Träger in der Verantwortung. Vereine funktionieren widerum nach demokratischen Prinzpien.
      Ein Dachverband verantwortet nicht die Arbeit der Behörden, Schulen, ATZ.
      Ein Dachverband ist nicht die Müllkippe für alles. Wenn es so einfach wäre…
      Der Beschwerdeweg richtet sich normalerweise an diejenigen, die ihre Arbeit nicht zur Zufriedenheit der Klienten erledigen.
      Autismus Deutschland und die Regionalverbände versuchen Missständen entgegenzutreten. Die regionalen Vereine arbeiten in ehrenamtlich. Wie in anderen Vereinen auch, setzen sie sich für ihre Mitglieder ein und darüber hinaus auch noch für Nichtmitglieder, sie sich ratsuchend sich an den Verein wenden. Auch ich habe den Kontakt zu verschiedenen Vereinigungen gesucht und habe Unterstützung und Beratung erhalten, habe mich dann eine SHG angeschlossen. Ich muss schonsagen, dass die Bedürfnisse der SHG-Teilnehmer sehr unterschiedlich sind. Hier wird Diversität gelebt. Und das ist gut so.
      Ich persönlich lasse mir nicht Meinungen anderer überstülpen.
      Es gelingt mir mel mehr mal weniger auch unterschiedliche Meinungen nebeneinander stehen zu lassen.
      Mit macht es nichts aus als „Betroffene“ bezeichnet zu werden.Ich bin sehr betroffen und jetzt gerade auch…ganz akut!
      Stellt Euch vor, wie es wäre, wenn es ein Guru-Verband gäbe, welches diktatorisch vorgibt, wie Einzelne arbeiten müssen…da gäbe es auch eine Menge zum Meckern.

      Ein Dachverband sollte so viel Toleranz und Respekt aufbringen, dass es die Interessen der Mitglieder vertritt. Das bringt autismus Deutschland auf..in dem der Verband nicht nur eine Strömung vertritt, allerdings sich für die Rechte aller, sowohl die der Autisten, wie auch die der Angehörigen einsetzt.
      Autismus Deutschland vertritt die Interessen seiner Mitglieder. Hier ist auch Diversität „mein“ Schlagwort.
      Die Mitglieder haben unterschiedliche Bedürfnisse und einen ebenso unetrschiedlichen Bedarf.
      Hier erwarte ich Respekt vor Diversität.

      Ich habe Verständnisfragen, @Anita:
      Was Du in der Vergangenheit erfahren hast, lässt sich für mich schwer mit der Gegenwart also mit dem Bundeskongress in Zusammenhang stellen.
      Daher meine Fragen.

      Was haben Folgen bei Dir daheim mit der Veranstaltung in Dresden zu tun? Warst Du dort? Bist Du traumatisiert zurückgekehrt? Was haben die Vorträge dort bei Deinen Kindern bewirkt oder gar ausgelöst?
      Ich verstehe den Zusammenhang leider nicht.

      (…) Zu erleben, was unseren vier Kindern immer und immer wieder unterstellt wird und wie wir versuchen, uns dagegen zu wehren.(…)
      Was hat Autismus Deutschland hiermit zu tun? Und was haben die Vorträge hiermit zu tun? Was hat der Bundesverband mit Deinen Kindern zu tun?
      Haben die Vorträge bzw. hat der Bundesverband Euch unrecht mit Folgen angetan?

      (…) Aber ich sprach in einem Kommentar von Außenwirkung, die Autismus Deutschland nunmal hat. Und diese Außenwirkung und einige der sehr prominenten Redner kommen aus meinem Bundesland und erzeugen hier eine hohe Wirkung und sind an führenden und ausbildenden Positionen. (…)
      Könntest Du bitte konkrete Beispiele nennen. Vielleicht auch Namen nennen?
      Wo bilden dies Redner aus und wen bilden sie aus?
      (mich interssieren die Akadamien, Hochschulen derer den Du hier pauschal und namenlos nennst)
      ich für mich stehe vielem kritisch gegenüber und bin nicht mit allem, was Redner von sich geben einverstanden- ob bei einem Bundekongress oder sonstwo
      Welche Außenwirkung meinst Du hat autismus Deutschland nunmal?

      (…) Dies zu leugnen wäre fahrlässig.
      Und genau darum geht es eben auch.(…)
      Was wird geleugnet und durch wem?

      (…) Hier ist NICHTS einfach. Hier kostet alles massiv Kraft. Und zum Teil genau die Kraft, die wir benötigen um unsere Kinder so gut wie unbeschadet durch das Labyrinth Schule und Ausbildung zu “leiten”. Und kraftlos sind wir unseren Kinder leider keine Stütze mehr. (…)und wieder: was hat Dein Kraftakt (und mein Kraftakt) mit dem Bundesverband und den Rednern zu tun?
      Was jann der Bundesverband dafür, dass Du (und andere auch) immer und immer wieder erhebliche Problememit den gesetzlichen Vorgaben, mit der Verschleppung von Anträgen, mit der unrechtsmäßigem Umsetzen von geltendem Recht, mit der fehlerhaften Umsetzung von sozialrechtlichen Angelegenheiten?

      (…) Und diese Realität möchte ich gewürdigt wissen. Weiteres gerne per Mail privat! (…) Wer soll diese Realität denn würdigen, wenn diejenigen, die sich für die Rechte von Menschen im Autismus Spektrum ein scheiß Außenwirkung haben und sowieso nicht recht machen?

      Anstatt auf spiffs Beitrag einzugehen zu können, der objektivierend und richtig gut ist, stolpere ich regelrecht über den ersten Kommentar von Dir.

      Ich muss schon schreiben: ich bin echt erschüttert, nein verwirrt. Weil ich den Zusammenhang einfach nicht herstellen kann!

      Natürlich würde ich es gutheißen, wenn die Fragen hier von Dir auf einem sachlichen Niveau beantwortet würden. (Man hat mir gelehrt: Apfel-Birnbaum-Stamm-Prinzip und das Echo, das widerhallt- vielleicht wende ich alles wieder in einemungünstigen Zusammenhang an… Ich weiß es nicht!)
      Vielen Dank für Dein Verständnis!

      @all:
      Natürlich bleibt für mich die Frage: warum wird gegen einer Instutition getreten, die ein Spektrum vertritt und sich für die Rechte von Menschen mit Autismus, sowie für Diversität, eintritt

  2. Was soll ich sagen. Du hast deine Kritik sehr breit ausgeführt und forderst im Endeffekt, dass Autismus Deutschland e.V. über jede Kritik erhaben sein soll, weil er ja Gutes tut. Außerdem sei unser Eindruck vom Kongress ja total falsch, weil da ja sehr viele Leute auch gute Dinge gesagt haben.

    Das Problem dabei ist: Niemand von uns hat je geleugnet, dass da auch gute Dinge stattfinden. Niemand von uns hat je geleugnet, dass von Autismus Deutschland auch Postitives ausgeht. Das Problem ist: Das, was auf der Bühne passiert, ist Vereinsposition, weil der lädt die Vortragenden ein. Was einzelne Mitglieder im Zuschauerraum sagen, ist Sache der einzelnen Mitglieder. Auch wenn ich sehr beruhigt bin, dass nicht alle Anwesenden die Sachen blind geglaubt haben, die da erzählt wurden, ändert das trotzdem nichts daran, dass der Verein zweifelhaften Thesen mindestens eine Plattform bietet.
    Genau so wenig ändern einige wenige Vortragende und ein autistisches Vorstandsmitglied einfach nichts daran, dass viele Autisten persönliche, sehr ablehnende Erfahrungen gemacht haben, was den Austausch mit Autismus Deutschland angeht.

    Genauso wie es relativ egal ist, wie viele Autismuszentren ABA anbieten. Der Verein als Dachverband unterstützt Anbieter von ABA. Egal ob nun einzelne anwesende Personen das gut heißen oder nicht, ist das damit einfach Vereinsposition. Sonst würde der Verein auch keine Fortbildungen zu ABA anbieten. ( http://w3.autismus.de/pages/fortbildungen/fba-fortbildung-autismus-neu/seminare-2015/methoden/kurs-nr.-05-2015—aba-96-grundlagen-der-angewandten-verhaltensanalyse.php )

    Die meisten Argumente, die ich von dir las, waren Standpunkte von Einzelpersonen, die nicht-verbindliche Zusagen machen. Ich bin lang genug in Vereinen aktiv, um zu wissen, dass Zusagen erst Wert haben, wenn sie verbindlich von Personen mit Verfügungsgewalt getätigt werden.

    Vor allem aber will ich Autismus Deutschland nicht abschaffen. Autismus Deutschland hat seine Daseinsberechtigung. Defininitv. Aber Autismus Deutschland entwickelt sich in der letzten Zeit in eine Richtung, die für alle Autisten durchaus problematisch ist. Die kritisieren wir. Das ist auch das, was wir vom Verein möchten. Die Bereitschaft mit uns zu reden und nicht über uns. Nicht einzelne Mitglieder des Vereins, sondern tatsächliche Vertreter und Institutionen. Das fehlte in der Vergangenheit. Und genau mit diesem Ziel schloss ich meinen Auftakt-Text zur Aktion.
    Denn wir sind genau so sehr Autismus, wie alle, die sich nicht äußern können.

    • „Was soll ich sagen. Du hast deine Kritik sehr breit ausgeführt und forderst im Endeffekt, dass Autismus Deutschland e.V. über jede Kritik erhaben sein soll, weil er ja Gutes tut.“

      Nein, ich finde an dem Verein einiges durchaus kritikwürdig, allerdings steh ich auf konstruktive Kritik die auf Tatsachen beruht. Allerdings hast Du in Deinem Ursprungspost einige Aussagen getätigt, die so einfach falsch sind. Ich habe sie wiederlegt und darauf bist Du leider kein bißchen eingegangen und hast sie in Deinem Ursprungspost auch nicht korrigiert, so daß sich weiterhin andere Leute, von falschen Tatsachen ausgehend, da dran hängen. Das find ich ziemlich schwach.

      „Das Problem ist: Das, was auf der Bühne passiert, ist Vereinsposition, weil der lädt die Vortragenden ein. Was einzelne Mitglieder im Zuschauerraum sagen, ist Sache der einzelnen Mitglieder.“

      Das mag wohl so sein, in meinen Vortrag hat mir allerdings niemand reingeredet. Was die Zuhörer als Fazit ziehen, ist aber wiederum Sache der Zuhörer. Vielleicht sollte man die nicht zu sehr unterschätzen.

      „Genau so wenig ändern einige wenige Vortragende und ein autistisches Vorstandsmitglied einfach nichts daran, dass viele Autisten persönliche, sehr ablehnende Erfahrungen gemacht haben, was den Austausch mit Autismus Deutschland angeht.“

      Ab wieviel autistischen Vorstandsmitgliedern wärest Du denn zufrieden? Und wieviele autistische Vortragende bräuchte es, damit Du einverstanden bist?

      „Genauso wie es relativ egal ist, wie viele Autismuszentren ABA anbieten.“

      Das ist jetzt aber wirklich eine recht billige Ausflucht. Ich finde, es macht schon einen riesigen Unterschied ob es 2 oder eher 30 sind. Wie gesagt, der Verein ist ja eher modular aufgebaut. Bei mir vor Ort ist ein gutes ATZ, mit Deiner Pauschalkritik überziehst Du auch die Leute die dort arbeiten. Ich weiß aus erster Hand, daß die ABA ablehnen. Das beißt sich halt einfach mit Deiner Aussage, der Verein würde als Ganzes aber ABA unterstützen. Und wie gesagt, wenn man eine Institution von außen wegen einer Sache angreift, dann spielt man damit eben jenen Vertretern dieser Sache in die Hände.

      „Aber Autismus Deutschland entwickelt sich in der letzten Zeit in eine Richtung, die für alle Autisten durchaus problematisch ist. Die kritisieren wir. Das ist auch das, was wir vom Verein möchten. Die Bereitschaft mit uns zu reden und nicht über uns. Nicht einzelne Mitglieder des Vereins, sondern tatsächliche Vertreter und Institutionen. Das fehlte in der Vergangenheit.“

      Aber nicht in der Gegenwart. Die Richtung, in die Autismus e.V. sich entwickelt ist übrigens Ansichtssache oder Meinung und ich würde mir wünschen, daß Du von absoluten Bewertungen abstand nimmst. Ich habe da z.B. eine andere als Du. Für mich ist diese Entwicklung, die ich eher als Öffnung beschreiben würde, eine positive, keine problematische. Du maßt Dir gerade erneut an, für alle Autisten zu sprechen. Tust Du aber nicht. Das ist übrigens einer meiner Hauptkritikpunkte an der Aktion.
      Aber auch: Du forderst die Bereitschaft ein mit „uns“ zu reden. Also mit mir redet Autismus e.V. bereits. mit den Autworkern war auch eine autistische Institution auf dem Kongress, mit denen wurde also auch geredet. Kennst Du die Autworker (http://www.autworker.de/) eigentlich? Wer ist denn jetzt dieses „wir“ oder „uns“ was da noch fehlt? Bist Du Teil einer solchen Institution und ist die bisher übergangen worden? Würdest Du Dich gegebenenfalls darauf einlassen, daß ich versuche zu vermitteln, damit man das in Zukunf ändern kann?

      • Wir waren gestern auf der Anhörung Autismus in Stuttgart. ABA Lobbying durch AD direkt bei der Politik. Inklusive Autism Speaks Inhalten auf den Slides der Vortragenden.

        Mag sein, dass man dir als Autist bei AD Honig ums Maul schmiert, aber nimm mal die rosa Brille ab.

    • Sie bieten nicht nur die entsprechenden Schulungen an, eine Anwältin hält hinterher auch noch einen rechtlichen Vortrag. Ob in y bezug auf ABA oder snderes weiss ich allerdings nicht. Als ehemaliges Mitglied des Fördervereins ärgere ich mich grad, dass ich nicht hingegangen bin, weil ich damals psychisch einfach nicht dazu in der Lage war.

  3. Netter Rundumschlag. Mich freut, dass du anscheinend bei meinen Kontaktaufnahmen zum hiesigen Regionalverband von „Autismus Deutschland e.V.“ anwesend warst. Schade, dass du den Eltern dort nicht gleich auch freundlich nahegelegt hast, wie unhöflich es ist, direkt vor ihren autistischen Kindern und Jugendlichen zu erzählen, wie grausam das Leben mit einem autistischen Kind doch so ist und wie furchtbar die Eltern darunter leiden müssen. Sorry, ich respektiere die Würde meines Kindes.
    Ich war übrigens auch nicht beleidigt, dass man mir (entgegen der Werbung) keine Hilfe (im Sinne von Tipps oder Adressen von Anlaufstellen) nach der Diagnose meines Sohnes zukommen ließ und lieber noch mal selbst eine Diagnostik (natürlich von den Eltern zu zahlen) mit ihm durchführen wollte. Ich war enttäuscht, ja. Unter Elternselbsthilfe verstehe ich etwas anderes.
    Ich differenziere übrigens sehr wohl zwischen dem Dachverband und den verschiedenen Regionalverbänden. Es gibt jede Menge Leute, die sehr gute und wichtige Arbeit leisten. Und dann gibt es Kritikpunkte. Ich lasse mir als Mitglied von „Autismus Deutschland e.V.“ nicht den Mund verbieten und äußere, was mich stört.

    Du kritisierst, dass bei der Aktion „Wir sind Autismus“ zu pauschal verurteilt werden würde. Den Vorwurf weise ich von mir, ich weiß, wovon ich schreibe. Dafür muss ich übrigens nicht auf der Tagung gewesen sein, die elektronischen Newsletter reichen in Kombination mit meinen Erlebnissen durchaus, mir ein Bild zu machen.

    Was aber schon fast ironisch ist: Du unterstellst, die Blogschreiber würden pauschal alle Eltern verurteilen (hast du dazu bitte mal einen Link, der die Behauptung stützt?), verurteilst aber wiederum selbst alle Mitwirkenden an der Aktion pauschal. Für ihr Empfinden, ihr Erleben und ihre Meinung.

    • „Ich lasse mir als Mitglied von ‚Autismus Deutschland e.V.‘ nicht den Mund verbieten und äußere, was mich stört.“

      Ich habe Deinen Blogeintrag gelesen. Ich finde Deine Kritik im Rahmen, Du stüßt Dich nicht auf falsche Tatsachenbehauptungen und Dein Tonfall ist auch völlig in Ordnung. In somit trifft ja von der Kritik an der Aktion, die ich geäußert habe, nichts so wirklich auf Dich zu. Ich hatte auch nicht vor jemandem den Mund zu verbieten.

      „Du unterstellst, die Blogschreiber würden pauschal alle Eltern verurteilen (hast du dazu bitte mal einen Link, der die Behauptung stützt?), verurteilst aber wiederum selbst alle Mitwirkenden an der Aktion pauschal. Für ihr Empfinden, ihr Erleben und ihre Meinung.“

      Ich verurteile die Mitwirkenden nicht für ihr Empfinden, ihr Erleben und ihre Meinung, ich kritisiere eine zum Teil völlig unnötige Härte in den Äußerungen und desweiteren verurteile ich, daß die überwiegende Mehrheit der Mitwirkenden sich an falschen Tatsachenbehauptungen hochzieht und diese ungeprüft übernimmt. Ich kritisiere, daß diese Leute einfordern, daß man bestimmte Verhaltensweisen ihnen gegenüber unterläßt, aber eben jene Verhaltensweisen gegenüber anderen an den Tag legen.

      • Ich finde leider immer noch keine falschen Tatsachenbehauptungen. Es ist wahr, dass Frau Kamp-Becker auf dem Kongress in ihrem Vortrag die Validität von Diagnosen jenseits des 3.-5. Lebensjahres in Frage gestellt hat und auch gerne mal Autismus als Modediagnose deklariert (nachzulesen unter anderem bei der Uni Marburg). Ist es jetzt unsensibel, wenn ich dich frage, in welchem Alter du diagnostiziert wurdest?
        Es ist wahr, dass Dr. Dose (wissenschaftlicher Beirat bei Autismus Deutschland), der wegen der angewandten Methoden in seiner Klinik öffentlicher Kritik ausgesetzt ist, auf der Bundestagung eine Plattform geboten wurde.Obwohl laut seiner Definition (6-7 Autisten pro 1000, schon im 1. bis 2. Lebensjahr schwer auffällig, Eltern verzweifelt) Asperger-Autisten wohl auch keine „echten“ Autisten sind.
        Das ATZ Köln-Bonn hielt den ABA-Vortrag und praktiziert ABA an seinen Klienten. Auch da kann ich keine falsche Tatsachenbehauptung erkennen. Und dass es die kritisierten Vorträge wirklich gab, zeigt auch das Veranstaltungsprogramm.

        Eventuell lasse ich mir noch eine eingeschränkte Sicht auf den Kongress vorwerfen, weil es ja auch positive Vorträge und Workshops gab. Was aber wiederum auch keiner der Schreiber geleugnet hat. Vielleicht bin ich durch meine negativen Erfahrungen auch einschlägig vorbelastet und deswegen überkritisch.

        Darf ich dich noch einmal um den Link bitten, in dem alle Eltern autistischer Kinder pauschal verurteilt werden?

        Ob unnötige Härte in den Beiträgen zu finden ist, darüber sind wir definitiv geteilter Meinung. Du empfindest es so, ich nicht. Ich finde allerdings auch deinen Beitrag als ziemlich angreifend und teilweise unter die Gürtellinie zielend (gegenüber Mela z.B.) und auch nicht unbedingt sachlich.

      • „Ich finde leider immer noch keine falschen Tatsachenbehauptungen.“

        Hawkeye behauptet, daß der Autismus e.V. nichts mit erwachsenen Autisten zu tun haben will und das es denen nicht zugestanden wird, sich zu äußern. Das ist schlicht und ergreifend falsch, siehe z.B. Autworker-Stand. Es steht aber nach wie vor in seinem Ausgangspost. Das sind genau die Methoden von diversen Journalisten, die wir berechtigt kritisiert haben.

        „Darf ich dich noch einmal um den Link bitten, in dem alle Eltern autistischer Kinder pauschal verurteilt werden?“

        Im Beitrag von Fotobus findet man einen elternfeindlichen Unterton und Mela spricht Eltern pauschal ab, irgendwie wissen zu können, was gut für Kinder wäre. Mich stört auch das streng getrennt wird zwischen Autsiten und Eltern, als ob das völlig fremde Welten wären.

        „Ich finde allerdings auch deinen Beitrag als ziemlich angreifend und teilweise unter die Gürtellinie zielend (gegenüber Mela z.B.) und auch nicht unbedingt sachlich.“

        Kannst Du mal bitte konkret zitieren wo ich unsachlich war? Ich hab’s diverese Male versucht, mich auf einem konstruktiven Niveau mit Mela auseinander zu setzen, die Antwort war jedesmal ziemlich herablassend und unkonstruktiv. Und jetzt spreche ich halt mit ihr in der von ihr bevorzugten Form.

      • Eben vergessen.
        „Ist es jetzt unsensibel, wenn ich dich frage, in welchem Alter du diagnostiziert wurdest?“

        Ob es unsensibel ist, werde ich daran messen, wie Du mit der Antwort umgehst. Ich habe mich selbst mit 26 diagnostiziert und mir die Diagnose mit 27 Jahren von einem Arzt bestätigen lassen.

      • “ Mela spricht Eltern pauschal ab, irgendwie wissen zu können, was gut für Kinder wäre“

        Ich fordere dich hiermit auf derartig verleumderische Unterstellungen zu belegen oder zu unterlassen.

        Aus „Eltern sind nicht prinzipiell immer die beste Instanz zu wissen, was gut für ihre Kinder ist“ ein „pauschal absprechen“ zu machen, kann ich nur noch als böswillige Fehldarstellung sehen.

  4. Danke für diesen Beitrag, den ich voll und ganz unterschreiben kann!
    Endlich spricht mal jemand aus, was ich schon lange denke und nicht in Worte fassen konnte.
    Endlich packt mal jemand die schwierigen und kritischen Punkte konkret an.

    Von dieser „Wir sind Autismus“-Kampagne halte ich überhaupt nichts.
    Sie ist aus meiner Sicht nicht mehr als eine total überzogene, einseitige und populistische Überreaktion darauf, dass viele „Autisten“ sich erstmals damit auseinandersetzen mussten, was Autismus eigentlich wirklich ist – und nicht ist. Das kann schon mal sehr weh tun.

    • Hallo Feather,

      was ist laut Deiner Definition Autismus? Ich bitte um detaillierte Beschreibung.

      Und BITTE, in welcher Form von Qualifikation triffst Du diese Definition oder Feststellung?

      Oder sprichst Du jedem, der die Schriftsprache besitzt UND diese nutzt UND dann noch öffentlich wird ab, dass er Autist ist??????????????????

      Bei Deinen Aussagen wird mir schlecht!

      Gruß Anita

      • Keine Antwort? Schade, dass hätte mich jetzt wirklich interessiert. Gerade weil ja spontan sämtlichen an der Aktion beteiligten Autisten ihre Diagnose aberkannt wurde.

  5. Und irgendwie wieder ein paradoxum. Du wiedersprichst dir selbst. Und wenn ich lese, für was du dich alles aks Experte für viele Themen bezeichnest, frag ich mich, welche Ahnung du wirklich davon hast, welche Probleme wir Eltern heutzutage mit, Ämtern, behörden, Lehrern, Pädagogen und und und haben. Hast du svhon mit UNS gesprochen? Oder nur mit den Müttern, die sich dem System beugen und ihre Kinder durch ABA nach aussen hin anpassen lassen.

    Bring mir die Vorträge schriftlich, damit ich für mich einen Nachweis habe. und die Fachleute namentlich, die im Kongress klar und deutlich gesagt haben, dass ABA schädlich ist. Denn mit diesen benötigen wir den Kontakt. Nur die können uns helfen, diesen Wahnsinn zu unterbinden.

    Hier mal Deine Intention deines blogs. Da versteh ich grad überhaupt nicht, warum du hier so eine Stellungnahme abgibst. Aber du kannst es mir ja erklären.

    Über das Blog
    Das Blog heißt Perspektiven, weil ich damit ein kleines Gegengewicht zur etablierten Medienszene bieten möchte. Klassische Massenmedien bieten oft nur die Perspektive von Institutionen oder sogenannten Experten. Mein Gegenentwurf dazu, ist auch mal mit ganz normalen Menschen zu sprechen, die Teil des jeweiligen Themas sind.
    Das soll aber auch keine Maxime sein sondern eher eine grobe Leitlinie. Es wird auf jeden Fall um Politik gehen, soviel ist sicher.

    • „Und irgendwie wieder ein paradoxum. Du wiedersprichst dir selbst. Und wenn ich lese, für was du dich alles aks Experte für viele Themen bezeichnest, frag ich mich, welche Ahnung du wirklich davon hast, welche Probleme wir Eltern heutzutage mit, Ämtern, behörden, Lehrern, Pädagogen und und und haben. Hast du svhon mit UNS gesprochen? Oder nur mit den Müttern, die sich dem System beugen und ihre Kinder durch ABA nach aussen hin anpassen lassen.“

      Ich bezeichne mich nicht als Experten, bitte lies noch mal genauer. Wie ich weiter oben bereits erwähnt habe, tausche ich mich regelmäßigen mit Eltern autistischer Kinder aus und habe auch mehrere in meinem direkten Bekanntenkreis. Ich kenne sogar einen autistische Mutter mit NT-Kind, das ist auch mal eine interessante Variante.

      „Bring mir die Vorträge schriftlich, damit ich für mich einen Nachweis habe. und die Fachleute namentlich, die im Kongress klar und deutlich gesagt haben, dass ABA schädlich ist. Denn mit diesen benötigen wir den Kontakt.“

      Der Vortrag hieß „Umbrüche gemeinsam gestalten – Autismus heute“ und war von Prof. Dr. Peter Rödler. Um die Unterlagen mußt Du ihn schon selbst bieten.

      „Hier mal Deine Intention deines blogs. Da versteh ich grad überhaupt nicht, warum du hier so eine Stellungnahme abgibst. Aber du kannst es mir ja erklären.“

      Ich denke nicht, daß ich mich dafür rechtfertigen muß, daß ich zu einem Thema Stellung beziehe, was mich betrifft.

      • „Getroffene Hunde bellen.“
        spiffpp, Du musst Dich hier nicht rechtfertigen. Durch ihre Beiträge und v.a. den Ton, in dem sie ihre Beiträge schreibt, entlarvt sich Anita doch selbst. Ich würde darauf gar nicht mehr eingehen.

    • „Massenmedien bieten oft nur die Perspektive von Institutionen oder sogenannten Experten. Mein Gegenentwurf dazu, ist auch mal mit ganz normalen Menschen zu sprechen, die Teil des jeweiligen Themas sind.“

      Und wen meinst du jetzt mit ganz normalen Menschen, die du sprechen willst? Wie sind normale Menschen? Wie definierst Du normal? Ich finde, jedes mensvhliche Individuum ist normal und trotzdem anders als ich.

      Normal ist nur ein Empfinden eines einzelnen. Denn für jeden einzelnen ist sein erleben und empfinden normal.

      • Ich weiß nicht, warum Du Dich so an der ursprünglichen Intention des Blogs so hochziehst. Lies doch bitte alles, da steht auch: „Das soll aber auch keine Maxime sein sondern eher eine grobe Leitlinie.“

        In diesem Zusammenhang beschreibt normal (im Sinne von normalisiert) den Gegenentwurf zu einem vermeintlichen Experten, der durch eine wie auch immer geartete Institution einen herausgehobenen Status hat. Und über das „Was ist normal“-Grundsatzdiskussionsstöckchen möchte ich gerade nicht springen.

  6. Freiheit statt Angst? Angst ist ein eigenes Gefühl. Das kann man niemandem Absprechen. Dir nicht und den Autisten, die sich vor diversen Entwicklungen fürchten auch nicht. Und auch nicht die Angst vor Autisten, welche aufstehen und ihre Stimme erheben.
    Aber Angst vor „diesen“ Autisten kann man beheben, in dem man sich austauscht und gemeinsam reflektiert.
    Dazu lade ich gern ein. Kontaktadresse auf unserer Homepage: http://www.leipzig-und-autismus.de

    • Das verlinkte Angebot ist eines, dass ich in unserer Region so sehr vermisse. Und leider ist es sooo weit weg.

      Aber es ist schön zu sehen, dass es so etwas gibt! 🙂

      Umfasst Euer Angebot auch Unterstützung bei Besuchen von Ämtern? Und evtl. auch das Widerlegen von Thesen, die dort oftmals aufgestellt werden?

      Es nützt einem nämlich recht wenig, dass man Unterstützung von Therapeuten vor einem Amt einfordert, wenn das Amt den Therapeuten zahlt. Denn dann ergibt sich ganz schnell ein Gewissenskonflikt für den Therapeuten, der der Unterstützung nicht unbedingt zuträglich ist. 💡

  7. Und noch eine Aussage deinerseits, die für MICH im krassen Gegensatz zu deiner Gegendarstellung steht. Aber ich bin ja nur NT. Einer von denen, mit denen du in Kontakt treten willst. Ich finde du kritisierst hier genau dasselbe, wie WIr sind Autismus.
    Zitat:
    Bevor man mit der Minderheit in Kontakt tritt, sollte man sich an geeigneter Stelle (z.B. die Webseite einer Organisation, die sich dieser Minderheit widmet) über korrekte Sprach- und Umgangsregeln informiert haben. Wenn man dann auf die Minderheit trifft, soll man in unterwürfiger Demut das zuvor erlente Programm abspulen.

    Und genau dieses Von DIR geforderte Programm wurde eben nicht in allen Bereichen abgespult.

    • Du hast leider den Text, aus dem das Zitat stammt, völlig falsch verstanden. Was ich da umschreibe ist ein Vorgehen, das ich kritisch sehe und nicht gut heiße.

      • Eben. Ich habe den Text verstanden. Aber nicht im Zusammenhang mit Deiner Gegendarstellung.
        Und ich gehe mit Deinem Abschlussabdstz dakkord. Gegenseitiges Verständnid und yrücksichtnahme und miteinander reden. Und hoffentlich versteht Autismus Deutschland anhand dieser Diskussionen hier, dass etwas schief läuft und da Handlungsbedarf besteht. Z.b. Indem auf dem nächsten Kongess auch ein Vorzrag eines Experten über die yrisiken und nebenwirkungen von bestimmten ytherapien gesprochen wird. Ich habe noch nicht einen gefunden, der etwas gegen ABA publiziert hätte. Kein einziger ybericht aus der „Fachwelt“ nur stellungnahmen aus der AS ecke. Ich suche, aber ich finde nicht.
        Und sollte mein ton nicht richtig sein, bitte ich um entsvhuldigung, denn zrotz nt seins macht mich das alles hier noch hilfloser, als ich es eh svhon wsr. Und hilflosigkeit macht leider wütend.

  8. Bin mal gespannt, ob du meine Kommentare, ALLE, auch diesen hier freischaltest. Denn du warst dir mit sicherheit im Klaren darüber, welche Reaktionen du provozierst, da du dich offensichtlich nicht getraut hast, direkt bei Realitätsfilter zu posten.

    • Sag mal, sind diese Unterstellungen die ganze Zeit eigentlich notwendig? Wir kennen uns doch überhaupt nicht. Ich habe diesen Text nicht geschrieben, weil ich damit Reaktionen provozieren wollte, sondern weil ich das Vorgehen nicht in Ordnung finde. Wenn ich auf eine Automesse gehe, auf der rote und blaue Autos vorgestellt wurden und ich dann im Nachhienein einen Text lesen muß, in dem jemand behauptet: „Auf dieser Automesse wurden ausschließlich gelbe Autos vorgestellt und das prangere ich an!“ dann würde ich dagegen ebenso Stellung beziehen.

      Im übrigen habe ich einen Link zu meinem Artikel auf Hawkeyes Seite gepostet und ihm auch angeboten meinen Artikel in der Liste direkt zu verlinken, siehe hier: https://twitter.com/Spidiffpaffpuff/status/527198891977211904
      Das hat er aber nicht getan, anscheinend ist es nicht erwünscht, daß allzu viele Leute mitbekommen, daß seine Behauptungen nicht stimmen.

      • Doch hat er, denn er hat es verlinkt, sonst hätte ich das gar nicht gesehen.
        Und das war keine Unterstellung, sondern eine Überlegung meinerseits, die ich Dir gegenüber zum Ausdruck gebracht habe.
        Und genau wie Du Stellung beziehst, haben alle anderen auch Stellung bezogen. Und auch ich habe zur zeit sehr widersprüchliche Gefühle, wie sich das hier entwickelt.
        Aber ich habe auch Angst vor Experten, die eine größere Lobby und Macht haben. Und die vor allem die Wahrnehmung meines Kindes nicht anerkennen.

        Schlecht ist auch, dass es jetzt offensichtlich statt Konsenz in vielen Punkten zu diesen Diskussionen kommt.

        Und ich teile einige deiner Kritikpunkte, die mir selbst Bauchschmerzen bereiten und die ich im Bereich des Perspektivwechsels sehe. Dieses Problem existiert aber unter allen Menschen. Egal wie normal oder anders sie sind.

  9. @ Spiffpp

    es herrscht zum Teil ein sehr rauer Ton, der mir auch nicht immer gefällt.

    Aber in Deiner Antwort an mich (vielleicht bekomme ich ja noch eine per Mail mit evtl. Ideen für unsere Situation) hast Du Anika und mich als gemeinsam gewertet.

    Ihr und mein Schicksal ist ähnlich und doch wieder anders. Weil wir trotz allem unterschiedliche Kinder und Lebenshintergründe haben. (@ Anika, Du weißt wie ich das meine 😉 ).

    Und ich habe mich in meinen Kommentaren auf DIE Vorträge bezogen, die der Querdenker besucht hat.

    Du beziehst Dich in Deiner Kritik als Gegenbeweis auf ANDERE Vorträge.

    Ich schrieb bereits, dass es bestimmt sinnvollere Vorträge gab! 💡 😉
    Und das trotz und alledem die Außenwirkung eine andere ist. Sonst würde unser JA eben NICHT zu manchen Fehlschlüssen kommen und so ewig lange für eine Entscheidung benötigen. Die wertvolle Zeit, die hier verstreicht ist eben eines WERTVOLL. Es ist Lebenszeit.

    Und ich weiß von vielen Fälle, quer durch Deutschland, die eben ganz genauso ablaufen. Diese Tatsache zu verschweigen ist ein NoGo.

    Wie gesagt, ich informiere mich breit gestreut! Ich versuche viele Perspektiven zu beachten. Und doch muss ich immer wieder erfahren, dass die plakative Außenwirkung einiger prominenter Personen von Autismus Deutschland uns zum Nachteil gereicht!

  10. @ feather

    wen meinst Du? Mich (Anita) oder Anika?

    Und meine Frage bzgl der Definiton „was ist Autismus“ hätte ich schon gerne beantwortet.

    Meinen Ton fand ich eigentlich bisher ziemlich moderat. Aber hier zu unterstellen, dass einige der diagnostizierten Autisten keine Autisten sind und es auf den Vorträgen wohl auch so festgestellt wurde finde ich NICHT moderat sondern angreifend.

    Und Spiffpp verteidigt sich für meine Begriffe eher weniger, sondern lässt eine Diskussion zu und steigt selber in die Diskussion ein, was ich persönlich als sinnvoll empfinde.

    Denn dadurch besteht die Möglichkeit, andere Perspektiven überhaupt kennenzulernen. 💡

    Gruß Ani T a

  11. Also ich habe mich durch alle Beiträge gelesen und bin ehrlich gesagt geschockt. Ich war nicht bei der Tagung und kann somit auch keinen Kommentar dazu abgeben.
    ABER was auf den verschieden Blogs und den Beiträgen passiert ist wirklich schlimm. Alle behaupten und das glaube ich ihnen auch, nur das Beste für alle Autisten zu wollen. Statt dessen gibt es nur Vorwürfe. Jeder beansprucht für sich das Recht das seine Meinung die Richtige ist , sagt das er aufgeschlossen für Impulse von Außen ist. Das stimmt nicht … egal welcher Beitrag, er wurde auf aggressivste Art zerrissen.
    Querdenker war bei der Tagung und hat seine subjektive Meinung dazu geschrieben, was ja nicht heißt das sie falsch ist. Allerdings warum ist jetzt jeder seiner Meinung obwohl viele gar nicht anwesend waren und schreiben extrem aggressive Beiträge.
    Der Beitrag „Wir sind Autismus-Nein seid ihr nicht“ ist auch sehr aufschlussreich und nicht von der Hand zu weisen. In dem man alles kritisiert und schlecht redet wird es nicht besser.
    Anstatt sich gegenseitig zu zerreißen wäre es vielleicht besser konstruktive Vorschläge zu machen wie man die nächste Tagung vielleicht besser machen könnte.
    Ich bin kein Mitglied von Autisten e.V . , aber realistisch genug um zu sagen das er von Menschen geleitet wird und Menschen machen Fehler.
    Es ist leicht einen Verein der Hilfe anbietet zu kritisieren nur weil nicht alles klappt, aber ist es auch fair?
    Das ist nur meine subjektive Meinung alt NT Mutter eines autistischen Jungen die sehr wohl negative, aber auch positive Dinge seitens Jugendamt und Schule gemacht hat. Ja, man muss um vieles kämpfen, aber man sollte auch nicht alles als selbstverständlich abtun denn das ist es nicht.

    • Zitat: „Das ist nur meine subjektive Meinung alt NT Mutter eines autistischen Jungen die sehr wohl negative, aber auch positive Dinge seitens Jugendamt und Schule gemacht hat. Ja, man muss um vieles kämpfen, aber man sollte auch nicht alles als selbstverständlich abtun denn das ist es nicht.“

      ich greife mal dieses hier extra raus.

      Positive und Negative Erfahrungen sind das eine. Aber dass durch massive Fehlinformation Ämter komplett umschwenken und Hilfen dadurch ebenfalls komplett umstellen, kann dazu führen, dass die Hilfen ins Aus führen.

      Und wenn die Fehlinformationen halt von Autismus Deutschland kommen, dann ist das ein Problem. Oder siehst Du das anders.

      In der Altersklasse 7-16 Jahre ist es einfacher adäquate Hilfen für sein autistisches Kind zu bekommen, als wenn das Kind volljährig wird. Dann greifen auf einmal „Gesetzmäßigkeiten“, mit denen man nicht gerechnet hat. Unter anderem die der „Kostenstellenschacherei“.

      • Fehlinformationen sind immer schlecht, egal von wem sie kommen. Wenn sie dann noch von einer bekannten e.V kommen ist es besonders schlimm.
        Nichts desto trotz machen auch dort nur Menschen Fehler die evtl. auch eine falsche Information bekommen haben.
        Ich vergleiche das jetzt mal mit Ärztefehlern. Sie sind schlimm, manchmal tödlich und besonders schlimm für die Betroffenen und Angehörigen. Aber ist deswegen der Arzt ein Pfuscher oder Mörder? Da liegt der Hase im Pfeffer begraben. Die Angehörigen werden sagen ja, Außenstehende er ist ein Mensch und hat einen schwerwiegenden Fehler begangen. Auf die Umstände kommt es immer an.

        Wie schon geschrieben bin ich kein Mitglied von Autismus Deutschland, aber ich versuche immer den Menschen zu sehen, auch wenn dieser mal einen „Schups “ braucht um sich seiner Verantwortung wieder bewusst zu werden.
        Es gibt überall engagierte und gleichgültige Menschen und so ist oft auch ihre Arbeitsweise. Aber eine ganze Organisation deswegen anzugreifen finde ich verantwortungslos. Das wieder untergräbt alles was sie geleistet hat, denn einem Außenstehenden der dies hier zufällig liest, werden nur diese negativen Dinge in Erinnerung bleiben, weil hier steht nicht viel Gutes über den Verein.

      • (…) Positive und Negative Erfahrungen sind das eine. Aber dass durch massive Fehlinformation Ämter komplett umschwenken und Hilfen dadurch ebenfalls komplett umstellen, kann dazu führen, dass die Hilfen ins Aus führen.

        Und wenn die Fehlinformationen halt von Autismus Deutschland kommen, dann ist das ein Problem. Oder siehst Du das anders.

        In der Altersklasse 7-16 Jahre ist es einfacher adäquate Hilfen für sein autistisches Kind zu bekommen, als wenn das Kind volljährig wird. Dann greifen auf einmal “Gesetzmäßigkeiten”, mit denen man nicht gerechnet hat. Unter anderem die der “Kostenstellenschacherei”.(…)

        Anita – wie kommst Du zu solchen Aussagen und Behauptungen???
        Glaubst Du allen Ernstes, dass ein Verband, wie der Bundeverband AD es ist, zu den einzelnen Behörden geht und Fehlinformationen verbreitet?
        Der Bundesverband, wie auch andere Selbsthilfeverbände sind nicht gegenüber Behörden (Jugendämter, Sozialämter, Regierungspräsidien etc.) weisungsbefugt! Schön wäre es. Denn dann würde so manches Recht auch umgesetzt werden, für die sich der Bundesverband einsetzt.
        Les doch mal auf den entsprechenden Seiten des Bundesverbandes nach.

        Desweiteren würde ich Dir dringend empfehlen, die Zuständigkeiten und die Dienstwege in Deinem Landschaftsverband zu erfragen.
        Ich bin echt erstaunt: auf mich wirkt das was Du oben beschreibst, wie eine reisserische Fehlinformtion….

        ich habe mit meinen Ämtern herum gestritten, habe gekämpft und habe ihnen angedroht mit entsprechenden Verbänden aufzuwarten….das hatte eine postive Wirkung für mich und für die anderen Familienmitgliedern auch. Ich hatte eher den Eindruck, dass sowohl die Ämter wie auch der übergeordneter Verband Respekt vor der Arbeit und den rechtlichen Informationen des Bundesverbandes, wie auch anderer SH-Verbände hat.

        Im Übrigen sind Redner auf der Tagung nicht Gurus oder Sprachrohr des Bundesverbandes gewesen!!!

  12. @ Spiffpp

    Zitat: „Eben vergessen.
    “Ist es jetzt unsensibel, wenn ich dich frage, in welchem Alter du diagnostiziert wurdest?”

    Ob es unsensibel ist, werde ich daran messen, wie Du mit der Antwort umgehst. Ich habe mich selbst mit 26 diagnostiziert und mir die Diagnose mit 27 Jahren von einem Arzt bestätigen lassen.“

    ich stelle mal eine Frage, wie gehst Du damit um, dass Frau Kamp-Becker Dir, aufgrund Deines Alters zum Diagnosezeitpunkt, eigentlich per se die Diagnose abspricht, weil diese lt. ihrer Interpretation nicht valide sei.

    Denn diese Aussage hat sie nun mal so getroffen, oder fällt das unter das was Du bestreitest, dass Frau Kamp-Becker dies gesagt hat.

    Nach der Definition von Frau Kamp-Becker dürfte ich mit 45 Jahren mich gar nicht mehr auf den Weg der Diagnostik machen. Denn damit würde ich wertvolle Ressourcen blockieren. Oder ist dies jetzt wieder zu pauschal gedacht. *grübel*

    Und nein, ich meine es nicht provokativ sondern mich interessiert hier wirklich Deine persönliche Meinung zu der Thematik.

    • „ich stelle mal eine Frage, wie gehst Du damit um, dass Frau Kamp-Becker Dir, aufgrund Deines Alters zum Diagnosezeitpunkt, eigentlich per se die Diagnose abspricht, weil diese lt. ihrer Interpretation nicht valide sei.“

      Also ich habe auf Grund meiner Biographie ein sehr gespaltenes Verhältnis zur Zunft der Mediziner. Was irgendeine Frau Doktor Irgendwas behauptet geht mir erst mal ziemlichst am Allerwertesten vorbei.

      Ich sehe in der „Qualifikation“ Arzt gar nicht zwangsläufig eine Qualifikation. Wie werden Ärzte ausgebildet? Sie lesen eine Menge. Dazu kommt noch ein bißchen praktisches Training in gewissen Dingen, die man halt so können muß, z.B. lernt der Chirurg das Rumschnippeln. Also viel Lesen kann ich auch und habe ich auch schon getan.
      Was macht einen Arzt noch so aus? Er hat Erfahrung oder sollte es zumindest. Wie bekommt man diese Erfahrung? Man setzt sich mit dem Menschen, mit dem man arbeitet, auseinander. Jetzt ist es aber so, daß viele Mediziner total arrogant sind und daher gar nicht in der Lage sind, sich mit dem Menschen vor ihnen auseinander zu setzen. Dementsprechend beschränkt ist ihr Erfahrungshorizont.
      Im konkreten Fall eines Arztes/Psychiaters, der sich mit Autismus auseinandersetzt, bin ich ihm Lichtjahre voraus. Ich habe höchstwahrscheinlich mindestens genauso viel, wenn nicht mehr über Autismus gelesen. Ich kenne ganz viele Autisten, Angehörige, Therapeuten, Ärzte und ich kann gut zu hören. Was meinen Erfahrungsschatz angeht, behaupte ich einfach mal, viel reicher zu sein, als der durchschnittliche Arzt. Und eben jener Erfahrungsschatz und die Fähigkeit sich auf den Gegenüber einzustellen, sind wichtig und fehlen den meisten Ärzten. Die werden ja auch nicht im Umgang mit Menschen geschult.

      Was Frau Kamp Becker erzählt interessiert mich nicht sonderlich. Ich denke nicht, daß Ärzten die Deutungshoheit über den Begriff Autismus zusteht. Und überhaupt, Diagnosen sind ein Werkzeug um Geldflüsse im Gesundheitssystem zu steuern und sagen nichts über einen Menschen aus. Als ich mit 27 Jahren das erst Mal in meiner Selbsthilfegruppe war und dort in einem Raum voller Autisten gesessen habe, habe ich zugleich das erste Mal in meinem Leben in einem Raum voller Menschen, die so sind wie ich, gesessen. Dieses Gefühl kann keine Frau Kamp Becker oder Konsorten mir jemals wieder nehmen.
      Desweiteren bin ich der Ansicht, daß Autismus genau wie Homosexualität aus den Diagnosekatalogen getilgt werden sollte. Allerdings um das zu Erläutern bräuchte es einen eigenen Blogpost und natürlich ist mir auch klar, daß unsere Gesellschaft noch lange nicht reif genug dafür ist. Dennoch ist es ein Fernziel, was ich habe.

      • Danke! 🙂

        Aber, solange unser Schulsystem darauf ausgelegt ist, eine Diagnose haben zu müssen um Ernst genommen zu werden, ist Dein Wunschtraum leider nur ein Wunschtraum. Den ich allerdings sehr ernst nehme und nachvollziehen kann. 😉

        Und das Problem ist halt, dass Frau Kamp-Becker hier Dinge anspricht, die in den Ämtern und Schulen nicht ungehört verhallen werden. Und einige Entscheider dazu bringen kann, Hilfen einzustellen. Das kann nicht förderlich sein. Oder meinst Du nicht?

  13. @spiffpp deine antwort auf anitas post ist doch ein Konsens, auf den man sich einigen kann. Und um nichts anderes ging es doch. Um die Probleme, die durch solche „fachleute“ entstehen.

  14. Ich mache mal einen neuen Kommentar auf, weil ich unter meinem vorherigen nicht direkt antworten kann.

    Ich finde es einen gravierenden Unterschied, ob ein Verein sich auch auf der obersten Ebene mit erwachsenen Autisten konstruktiv und auf Augenhöhe auseinandersetzt oder ob da ein paar Stände autistischer Organisationen/Firmen/Autoren im Vorraum eines Kongresses stehen. Und weil auch von dir das Argument kam, Dr. Christine Preißmann sei ja im Vorstand von Autismus Deutschland e.V.: Ja, aber keinesfalls als gleichberechtigtes Mitglied des Vorstandes sondern als Beisitzerin. Das wusste ich bis eben auch nicht, danke, dass du mich darauf gestoßen hast.

    Wenn ich deine Ausführungen zu Frau Kamp-Becker und der fehlenden Validität bei späten Diagnosen lese, teilst du meine Meinung. Wenn du Autismus sogar komplett als medizinische Diagnose streichen willst (Demzufolge auch alle Hilfen? Ohne Diagnose gibt es ja keinerlei Hilfen, weder für Kinder noch für Erwachsene.) bist du vermutlich auch nicht mit den Ausführungen von Dr. Dose einverstanden. Die sitzen aber beide im wissenschaftlichen Beirat von Autismus Deutschland. Und Autismus Deutschland hat eine Menge Einfluss auf Entscheidungen der Kostenträger und den Blick auf Autismus in der Öffentlichkeit. Das fängt an bei empfohlenen Therapieformen und geht bis hin zu Stellungnahmen zum Tagesgeschehen (Stichwort Taximorde in Prag). Und das sind keine haltlosen Unterstellungen sondern reale Tatsachen. Da werden Schulen von ATZ beraten, dass das dort beschulte Kind doch ab sofort ABA machen soll. Wehren sich die Eltern dagegen, heißt es im nächsten Hilfeplangespräch, sie wären unkooperativ. Bestenfalls streicht der Kostenträger dann einfach nur die Gelder, schlimmstenfalls steht wegen „mangelnder Mitarbeit“ plötzlich eine Kindeswohlgefährdung im Raum. Das ist leider kein trauriger Einzelfall sondern passiert Eltern autistischer Kinder durchaus häufiger (nachzulesen in einschlägigen Foren). Es ist also nicht so als hätte Autismus Deutschland keinerlei Einfluss. Die Anhörung in Karlsruhe spricht da durchaus auch für sich und bestätigt mich darin, dass eine gefährliche Richtung eingeschlagen wurde.

    Ich finde im Beitrag von Fotobus keinen elternfeindlichen Unterton, aber auch das kann ja durchaus subjektiv sein.

    Du wolltest wissen, was ich als unsachlich empfunden habe an deinem Beitrag. Zitat: „Also Mela geht auf fremde Menschen im Internet zu und weist sie zurecht (höchstwahrscheinlich in dem liebenswürdigen arrogant hochnäsigen Tonfall, den man so von ihr gewohnt ist) und wundert sich, daß diese Menschen nicht sofort ihre überlegene Weisheit erkannt und in ihr Handeln übernommen haben.“
    Das ist ein gezielter Seitenhieb auf eine Journalistin, mit der du persönliche Differenzen zu haben scheinst. Auch die Aussage, die schreibenden Eltern seien sofort beleidigt gewesen, weil sie keine Hilfestellung bekamen, enthält eine Wertung.

    Danke für deine Antwort zu deiner Diagnose. Dass du da so ruhig akzeptieren kannst, dass gleich mehrere Fachleute aus dem wissenschaftlichen Beirat dir diese „durch die Blume“ (rw) gleich wieder per Ferndiagnose aberkennen wollen, verwundert mich. Mich würde das aufregen. Ich ärgere mich ja schon drüber, dass meinem Sohn andauernd die Diagnose abgesprochen wird, weil er ja spricht und eine Regelschule besucht. Da würde ich mir von Autismus Deutschland übrigens auch viel mehr Aufklärung wünschen und habe deshalb kritisiert, dass die Leidmentalität im Vordergrund steht („Guck wie schwer es die armen Eltern haben“).

    • Ich denke, die „Ruhe“ wäre schlagartig „gegessen“ (RW), sobald Spiffpp ein Kind hätte, dass im Schulsystem aufgerieben würde und er am eigenen Leib als Elter erfahren müsste unter welchem Focus wir (durchaus aufgeschlossenen) Eltern stehen.

      Wenn ich für mich alleine wäre, würde es mich nur ein viertel so stark treffen, wie als Mutter von vier autistischen Kindern.

      Damit spreche ich Spiffpp nicht ab, dass er sich weitergehende Gedanken macht. Aber es hat nicht die Brisanz wie bei uns.

      Und den wissenschaftlichen Beirat von Autismus Deutschland empfinde ich als sehr deplaziert. (um es mal vorsichtig und moderat auszudrücken)

      • Liebe Anita, Leid ist kein Wettbewerb bei dem es etwas zu gewinnen gibt. Welche Brisanz das hat, was ich erlebt habe, weißt Du nicht, denn Du kennst mich nicht. Ich denke, in der Debatte die sich hier aufgetan hat, ist man gut damit bedient, quantitative Leidvergleiche zu unterlassen, den sie bringen die Diskussion nicht voran, haben aber großes Potential dazu, Beteiligte zu verletzen und den Debattenton zu vergiften.

    • „Ich mache mal einen neuen Kommentar auf, weil ich unter meinem vorherigen nicht direkt antworten kann.“

      Das geht schon, ist aber bei WordPress ein bißchen seltsam gelöst. Wenn man einen Kommentar schreibt, dann kommt der graue Kasten. Alle Antworten, die dann darauf kommen, werden unter diesen Kommentar in weiteren Kästen abgelegt und zwar wird jeder weitere Kommentar einfach hinten angefügt. Es bleibt aber bei einem einzigen „Kommentiere“-Button ganz oben.

      „Ich finde es einen gravierenden Unterschied, ob ein Verein sich auch auf der obersten Ebene mit erwachsenen Autisten konstruktiv und auf Augenhöhe auseinandersetzt oder ob da ein paar Stände autistischer Organisationen/Firmen/Autoren im Vorraum eines Kongresses stehen.“

      Da bin ich ganz bei Dir. Allerdings find ich es ebenso wenig korrekt zu sagen, daß der Verein das Gespräch mit erwachsenen Autisten verweigert.

      „Wenn du Autismus sogar komplett als medizinische Diagnose streichen willst (Demzufolge auch alle Hilfen? Ohne Diagnose gibt es ja keinerlei Hilfen, weder für Kinder noch für Erwachsene.) bist du vermutlich auch nicht mit den Ausführungen von Dr. Dose einverstanden.“

      Ich hab ja dazu geschrieben, daß ich unsere Gesellschaft dafür nicht reif halte. Denn das würde ja bedeuten, daß man Menschen Hilfen zugestehen müßte, einfach weil sie sie brauchen und nicht weil man eine verdammende oder Mitleid erzeugende Schublade geschaffen hat. Ich möchte aber trotzdem weg davon, daß Autismus an sich als Krankheit gesehen wird. Dennoch gibt es bestimmte Symptomatiken, die sich aus Autismus ergeben können, die definitiv als Krankheit, Defizit oder wie auch immer man das jetzt nennen möchte, benannt werden müssen. Bestimmte Krankheiten kann man nur haben, wenn man eine entsprechende Blutgruppe hat. Deshalb kommt aber niemand auf die Idee die Blutgruppe als Krankheit zu bezeichnen.
      Ich hatte Homosexualität in dem Zusammenhang ja auch erwähnt. Bei der Homosexualität ist es so, daß sie nicht mehr als Krankheit gilt, aber es gibt bis heute das Blutspendeverbot, weil man unterstellt, daß Homosexuelle sich grundsätzlich völlig verantwortungslos durch die Weltgeschichte vögeln. Andererseits gibt es spezielle Angebote für heranwachsende Homosexuelle. Das Homosexualität keine Krankheit mehr ist, ist beschlossen, der gesellschaftliche Transformationsprozess, der dazu gehört, läuft noch. Und so etwas wünsche ich mir auch für Autismus.
      Ich las mal einen Bericht, es ging darum, wie man in anderen Ländern/Kulturen mit „Verrückten“ umgeht. Ich weiß leider nicht mehr genau, wo das war, es muß Südamerika oder Südasien gewesen sein. Jedenfalls gab es dort in einem Dorf einfach einen Platz, da haben die „Verrückten“ gewohnt. Das ging da ganz gut, weil das Klima das ganze Jahr über mild war. Und die Dorfgemeinschaft hat diese Menschen mit dem Notwendigen versorgt. Es wurde gar nicht irgendwie in Frage gestellt, daß diese Leute so Sachen gemacht haben wie mit sich selbst zu sprechen oder den ganzen Tag in den Himmel zu starren. Das wurde einfach akzeptiert, bzw. maßte man sich nicht an, das zu beurteilen. In indianischen Kulturen waren es oft Homo-/Trans-/Intersexuelle, Schizophrene, Autisten oder sonstwie von der Norm abweichende Menschen, die für ihre andere Perspektive als Schamanen verehrt wurden.
      Ich wünsche mir Lebensentwürfe, die frei sind von Fremdbestimmung.

      „Bestenfalls streicht der Kostenträger dann einfach nur die Gelder, schlimmstenfalls steht wegen “mangelnder Mitarbeit” plötzlich eine Kindeswohlgefährdung im Raum. Das ist leider kein trauriger Einzelfall sondern passiert Eltern autistischer Kinder durchaus häufiger (nachzulesen in einschlägigen Foren). Es ist also nicht so als hätte Autismus Deutschland keinerlei Einfluss.“

      Ich will den Einfluss, den Autismus Deutschland da hat, nicht kleinreden. Aber bei dem was Du umschreibst, sehe ich das Problem viel stärker in der Konzeption der Jugendämter verortet. Für meine Begriffe sind die Jugendämter eine Institution, deren Macht völlig außer Kontrolle geraten ist. In Kombination mit der Verbreitung von ABA und den Sachverhalten die Anita und Anika geschildert haben, ist das natürlich eine fatale Mischung. Ich hab aber das Gefühl, daß das überhaupt nicht autismusspezifisch ist sondern bei Eltern von AD(H)S-Kindern oder Touretties dieselben Probleme auftauchen. Da ist mir schon die ein oder andere Geschichte untergekommen, wo die Jugendämter sicherlich alles vertreten haben, nur nicht die Interessen der involvierten Kinder.

      „Du wolltest wissen, was ich als unsachlich empfunden habe an deinem Beitrag. Zitat: “Also Mela geht auf fremde Menschen im Internet zu und weist sie zurecht (höchstwahrscheinlich in dem liebenswürdigen arrogant hochnäsigen Tonfall, den man so von ihr gewohnt ist) und wundert sich, daß diese Menschen nicht sofort ihre überlegene Weisheit erkannt und in ihr Handeln übernommen haben.”
      Das ist ein gezielter Seitenhieb auf eine Journalistin, mit der du persönliche Differenzen zu haben scheinst.“

      Sie zitiert ihr Erleben als Argument bzw. Beleg dafür herbei, daß Eltern vieles falsch machen. Und als Argument greife ich es an. Wer so austeilt wie Mela muß auch im Gegenzug Spitzen vertragen können.

      „Danke für deine Antwort zu deiner Diagnose. Dass du da so ruhig akzeptieren kannst, dass gleich mehrere Fachleute aus dem wissenschaftlichen Beirat dir diese “durch die Blume” (rw) gleich wieder per Ferndiagnose aberkennen wollen, verwundert mich. Mich würde das aufregen.“

      Ich habe mir geschworen, nie wieder einem Arzt Macht über mich zu geben. Würde ich mich aufregen, würde ich aber genau das zulassen.

      • ADHS oder Tourette Kinder haben nach meiner Erfahrung eine noch kleinere Lobby. Da wird sehr schnell damit argumentiert, dass man die Medikamente erhöhen muss.

        Zitat: „Aber bei dem was Du umschreibst, sehe ich das Problem viel stärker in der Konzeption der Jugendämter verortet. Für meine Begriffe sind die Jugendämter eine Institution, deren Macht völlig außer Kontrolle geraten ist.“

        Einerseits, andererseits ist in den Ämtern das Wissen nicht ausreichend. Kann es auch gar nicht sein. Wie soll denn jeder Amtsmensch über jedes „Krankheitsbild“ Wissen besitzen.

        Und da kommen dann die „Fach“-Leute ins Spiel. Wenn ein ABA-Befürworter vom Landschaftsverband (Sozialamt) geschickt, „Aufklärung“ nach seinem Gutdünken verbreitet. Oder ein Medikamenten-Befürworter, dann kann sich nur einseitiges Wissen bilden.

        Und es wäre für einen Dachverband wichtig, hier die Aufklärung – breit aufgestellt – zu übernehmen und es nicht den verschiedenen Kostenträgern zu überlassen, sich gegenseitig mit Halbwahrheiten „zu füttern“ (RW).

      • Danke für die Erklärung der Kommentarfunktion. Ich war mir nicht sicher, ob ich nicht den Zusammenhang der vorhergehenden Kommentare „zerhacke“, wenn ich den oberen Button benutze.

        Du bist leider auf meine Anmerkung, dass Frau Dr. Preißmann mitnichten ein „vollwertiges“ Vorstandsmitglied ist, nicht eingegangen. Schade. Deine Sicht speziell darauf interessiert mich. Ja, es gibt vereinzelt einen Dialog mit erwachsenen Autisten. Meine Recherchen der letzten Tag zeigen aber auf, dass diese sehr gezielt ausgesucht werden. Bei Dr. Preißmann drängt sich mir schon fast der Eindruck auf, sie würde sich nicht mehr trauen, ihre eigene Meinung zu vertreten. Siehe die Nicht-Antwort auf die Frage, wie sie zu ABA steht. „Unbequeme“ Autisten werden ignoriert, so ist mein subjektiver Eindruck zumindest.

        Dein Traum von einem Utopia ohne Diagnosen klingt auf jeden Fall spannend. Ich denke aber auch an Kulturen, die ihre „untauglichen“ Kinder töten oder im Wald aussetzen, weil sie für das Dorf eine Belastung sind. Recherchestichwort Südamerika und Ureinwohner. Wenn ich mich so umhöre, gerade auch im Bereich der Inklusion scheint mir letzteres momentan die wahrscheinlichere Reaktion, leider.

        Ich finde den Einfluss der Jugendämter viel zu groß. Anita hat auch schon geschrieben, wo genau da das Problem ansetzt. Nämlich an der Schnittstelle zwischen beratenden „Fachleuten“ und Sachbearbeitern. Und genau da stecken eben die Therapeuten dazwischen, die eben auch nicht immer das Wohl ihrer Klienten im Sinn haben sondern Geld verdienen wollen. Ich schrieb es heute schon an anderer Stelle: Für 20-40 Stunden ABA pro Woche gibt es logischerweise viel mehr Geld als für 13 Stunden Autismustherapie im Monat inklusive Beratungsstunden für Eltern, Lehrer und Erzieher.

        Mela hat sich oben schon selbst geäußert. Und nein, nur weil jemand anderer Meinung ist, hat sie noch lange keine persönlichen Angriffe verdient. Und deine „Spitzen“ waren persönlich.

        Dass du das Gerede von Ärzten und Fachleuten für dich ignorieren kannst ist bewundernswert. Diejenigen, die auf Hilfen durch Kostenträger angewiesen sind, können das im Regelfall nicht. Wenn man das also geschlossen ignoriert, lässt man die Hilfebedürftigen einfach im Stich. Dann rege ich mich lieber jetzt auf und versuche etwas zu ändern als schweigend mit den Schultern zu zucken.

        Vom Prinzip her sind wir in unseren Standpunkten gar nicht so weit auseinander. Das klang in deinem Eingangsbeitrag irgendwie ganz anders.

      • „Du bist leider auf meine Anmerkung, dass Frau Dr. Preißmann mitnichten ein “vollwertiges” Vorstandsmitglied ist, nicht eingegangen. Schade. Deine Sicht speziell darauf interessiert mich.“

        Ich habe mir noch keine abschließende Meinung zum Vorstand gebildet, weil ich nicht genau weiß, welche Funktion er erfüllt, welche Rolle die Funktionsträger dabei haben und wie er zustande kommt.

        „Diejenigen, die auf Hilfen durch Kostenträger angewiesen sind, können das im Regelfall nicht. Wenn man das also geschlossen ignoriert, lässt man die Hilfebedürftigen einfach im Stich. Dann rege ich mich lieber jetzt auf und versuche etwas zu ändern als schweigend mit den Schultern zu zucken.“

        Du kannst mir glauben, daß ich in dem Bereich genug eigene schlechte Erfahrungen gesammelt habe. Ich habe im Moment allerdings nicht die Muße, daß öffentilch breit zu treten. Ich arbeite im Moment auch an mehreren Projekten, die sich genau mit diesem Thema beschäftigen, von Ignorieren kann also keine Rede zu sein.

        „Vom Prinzip her sind wir in unseren Standpunkten gar nicht so weit auseinander. Das klang in deinem Eingangsbeitrag irgendwie ganz anders.“

        Wenn man ihn auf die Fakten reduziert, dann würd ich das nicht unbedingt sagen, über die Form läßt sich streiten. 😉

    • Erst mal Danke, für das erklären mit dem Kommentieren (ich habe das auch nicht begriffen 😉 )

      Falls ich hier unsachlich geworden bin, dann tut es mir leid.

      Einen Wettbewerb wollte ich nicht eröffnen. Das liegt mir wirklich fern.

      Aber ich habe leider bei einigen Autisten (deren Lebensgeschichte ich auch nicht kenne), manchmal das Gefühl, dass sie aufgrund fehlenden Wissens, sich zum Teil über die Eltern erheben.

      Und nein, es geht dabei wahrlich nicht um eine Leid-Debatte. Es geht darum, dass das, was den Eltern so alles vorgehalten und untergeschoben wird (von Amtswegen), nicht bekannt ist.

      Und woher soll dieses Wissen auch kommen. Es gehört zum Alltag der Eltern und darüber zu berichten tut auch den Eltern weh. Aber eine Verzweiflung, Erschöpfung und Frustration würde ich den Eltern niemals absprechen. Und daraus resultieren sooooo viele Missverständnisse in der Kommunikation. Sogar nur unter den Eltern. Auch da ist es schwer, die Waage zu halten und beim Thema zu bleiben.

      Was mir immer am wichtigsten ist, meine Kinder sind meine Kinder und sind NICHT der Grund für all den Irrsinn, den wir erleben. Sie sind gut und wertvoll und ich liebe sie. Ich versuche ihren autistischen Dialekt zu verstehen und sie zu unterstützen, wo sie es wollen und ich es kann. Nur kann ich dass halt nicht über jeden Frustrations-Post setzen. 😉

  15. oh weh… eben war hier noch nichts los….

    Ich finde es interessant, wie Du schreibst und was Du schreibst. Ich habe ebenfalls Querdenkers Blog gelesen, was ich jetzt im direkten Vergleich ebenfalls mehr als spannend finde. (was ich nicht mag, dass Du hier mehrere Leute namentlich genannt hast und sie durch den Kakao ziehst…, aber das werte ich nicht)

    Dies ist DEINE Meinung, DEINE Wahrnehmung, DEIN Empfinden, kurz gesagt; DEINE Wahrheit. Das gleiche hat Querdenker für sich gemacht, er hat SEINE Wahrheit geschrieben.

    Somit kann man wieder einmal mehr als plakativ erkennen: “kennst Du einen Autisten, kennst Du genau einen Autisten“.

    Ich empfinde dies als absolut menschlich; jeder, restlos jeder, empfindet anders, so auch diesen Kongress mit allem drum und dran.

    • Ich finde es schon gerechtfertigt, wenn Menschen brisante Positionen formulieren, daß man diese Dinge anspricht. Als durch den Kakao gezogen möchte ich das eigentlich nicht verstanden wissen, aber ich weiß auch, daß ich zu weilen ein wenig über die Stränge schlage mit meinen Formulierungen. Deine Kritik nehm ich mir zu Herzen.

      Ich hab im übrigen an den Posts von @Querdenkender gar nichts auszusetzen, die finde ich im Rahmen. Mir gefällt nicht, was daraus gemacht wurde.

      • Aber ich hoffe sehr, dass Du einige Positionen nun (mit mehr Hintergrundwissen) eher nachvollziehen kannst.

        Denn das habe ich eigentlich mit meiner Mail beabsichtigt. Denn gerade in meinem Bundesland läuft so viel verkehrt!
        Und dieses Wissen liegt leider nicht auf der Straße. (RW)

      • Kontroversen bereichern auch das autistische Leben.
        Kontroversen können aber auch mehr als heftig ins “Abseits“ treten, in die persönliche Vereinsamung, in das Ausgestoßen sein, in das Ansehen ein Paria zu sein.

        Es erschreckt mich (und das ist überhaupt keine Kritik an deinem Blog), dass wieder einmal über eine Person (und damit meine ich Dich spiffpp) gerichtet wird, die einfach nur seine Empfindung und seine Wahrheit schreibt, so provokant das auch ist.

        OK, ich muss zugeben, dass ich sowie Anitas und auch Anikas Geschichten kenne, sie mehr als gut verstehe (und ihnen beipflichte), ich selber hier (gleiches Bundesland, nämlich NRW) massive Probleme hatte und habe. Sei es mit unserem Sohn und seiner Entwicklung, oder was mich persönlich betrifft… aber das ist jeweils eine individuelle Geschichte, auch wenn sich viele Geschichten brutal gleichen.

        Ich muss aber auch zugeben, dass mich ein Dachverband, wie der gerade so heftig diskutierte, nicht “anspricht“ sondern eher abstößt. Das was dort vertreten wird ist nicht “meins“. Aber, es muss jeder für sich selber entscheiden, ob er dies oder das für sich akzeptieren kann.

        Ich lehne aufs schärfste ab, dass jemand, der eben nicht main streamed ist, nicht mit den “Wölfen heult“ als Außenseiter und Nestbeschmutzer da steht; wie gesagt: auch wenn ich die in den Kommentaren vertretene und dargestellte Meinung sehr gut verstehe: Jeder hat seine eigene Wirklichkeit, jeder empfindet nur für sich. Du hast eben diese Meinung, andere haben andere Meinungen… und damit setzt sich für mich ein Punkt.

  16. @ Conny

    ich hoffe sehr, dass Du von dem verschonst bleibst, was ich in den letzten 4,5 Jahren bei uns erleben musst und was ich durch die Forentätigkeit an sonstigen Erfahrungen machen „durfte“.

    Ich hoffe es wirklich.

    Denn unsere „Karriere“ braucht überhaupt gar niemand.

    Schon gar nicht das autistische Kind / der autistische Jugendliche / der autistische Jung-Erwachsene!

    Denn dies prägt ein Leben lang und mach depressiv. Diese Schäden auszugleichen kostet ein so hohes Maß an Kraft. Daran sind Nicht-Familienangehörige schon dran verzweifelt! Wir müssen diesen Irrsin leben und erleben!

    Dies wünsche ich niemandem.

    Und von Kunstfehler zu sprechen, ja der Vergleich könnte gehen. Aber bei einem Todesfall durch einen Kunstfehler, wird trotz der Menschlichkeit und dadurch die Fehlerhaftigkeit des Menschen der Todesfall höher gewertet. So jedenfalls habe ich es in der Vergangenheit erlebt.

  17. @ butterblumenland

    habe nun beide Links nachgelesen (die Anhörung in Stuttgart)
    Und es macht nur zu deutlich, wie die Fokussierung die Wahrnehmung beeinflusst.

    Kann man an eine Abschrift der Anhörung rankommen??

    In meiner Wahrnehmung kann ich folgendes feststellen,
    – die einen schauen auf die Kosten und wollen durch „effektive“ Therapien oder Unterbringung den Kostendruck senken
    – die anderen schauen auf ein lebenswertes und selbstbestimmtes Leben und müssen feststellen, dass sich auf einem Weg dahin nichts bewegt

    Was ich wichtig fand, dass in einer der beiden Berichterstattungen stand „wir sollten es den Eltern und Kindern (Betroffenen) nicht noch schwerer machen und sie zu Klagen zwingen“. Auch die Lehrer, die beklagten, dass Autisten einen Schulbegleiter bekommen und ADHS’ler die Ausschulung, haben bis zu einem gewissen Punkt Recht. Aber das diese sich zusammen schließen und am System Schule etwas verändern, dass erlebe ich leider nicht. Es wäre für alle Schüler eine Entlastung und damit auch für die Lehrer. Das jetztige Schulsystem ist kinderfeindlich!

  18. Pingback: Markierungen 10/30/2014 - Snippets

  19. @ Anita, aus deinen Zeilen lese ich sehr viel Frust und Probleme und es tut mir sehr leid das du/ihr viel Schlimmes erleben musstet . Glaube mir bitte das mein Leben in vielerlei Hinsicht auch sehr schwer verlief und verläuft, ich nichts geschenkt bekommen habe. Zum Glück ist mein Sohn erst 13 und hat vieles nicht mitbekommen.
    Aber für mich ist das Glas immer halb voll … auch wenn es sehr schlecht läuft. Schlimmer gehts halt immer.
    Natürlich weiß ich durch unser Forun (durch den ich auf diesen Block gestoßen bin) auch von vielen Schwierigkeiten die andere Mitglieder haben und oft kann ich nur noch mit dem Kopf schütteln.
    Ich will auch gar nicht Fehler und schlecht gelaufene Hilfen in Abrede stellen. Nur finde ich eben das hier ein Verband allgemein schlecht gemacht wird von dem garantiert auch viele profitiert haben und das finde ich gefährlich.
    Bei euch vieles schief gelaufen, ob vom Jugendamt oder vom Verband und das ist schlimm, das stelle ich gar nicht in Abrede.
    Allerdings gibt es auch Gegenden wo es besser läuft und das liegt nicht am Verband oder Jugendamt, sondern an den Menschen die für diese Stellen arbeiten.
    Mein Anliegen, sofern man es so nennen will, ist einfach das ihr nicht so pauschal alles kritisiert.
    Die Gesetze sind da und die Möglichkeiten auch, es liegt immer am jeweiligen Amt, den Menschen die hinter dem Tisch sitzen ob sie diese nutzen oder nicht.

    • Dann habt Ihr ob des Alters wirklich Glück gehabt. Unser Ältester war bei Diagnosestellung 13,5 Jahre alt und hat ALLES mitbekommen!

    • Conny, in den Blogs wurde deutlich hervorgehoben, dass es um den Dachverband geht und nicht (!) um die Regionalverbände, die teilweise durchaus gute Arbeit leisten. Auch wurde hier in den Kommentaren mehrfach auf die Differenzierung hingewiesen. Jetzt den Vorwurf immer noch aufrecht zu halten, man würde ja generell die Arbeit von Autismus Deutschland schlecht reden, entzieht jegliche sinnvolle Diskussionsgrundlage. Schade.

      Ich halte außerdem nichts davon, Menschen die Füße zu küssen (rw) und sie mit tiefer Dankbarkeit zu überfluten, wenn sie einfach nur die Rechtsansprüche meines Sohnes erfüllen. Ja, das ist jetzt überspitzt dargestellt. Ich muss dem Kostenträger nicht dankbar sein, weil er meinem Sohn die Therapie und den Schulbegleiter bewilligt. Leider ist das noch nicht selbstverständlich, wie du schriebst. Aber das ist ein Grund zum Aufregen, nicht zum Stillhalten, weil es ja halbwegs läuft. Und es läuft ja längst nicht überall, wie man an den Berichten von Anika und Anita sehen kann. Da einfach wegzugucken, weil es bei einem selbst ja klappt, ist fatal und ignorant. Funktioniert diese Vorgehensweise nämlich, dauert es auch nicht lange bis die anderen Familien auch keine Wahl mehr haben.

      • Ich warne ja eindringlich, dass sich mit erreichen der Volljährigkeit auf einmal andere Gesetzmäßigkeiten ergeben.

        Ich WARNE, weil wir KEIN Einzelfall sind!!!!

        Ich will doch keine Panik machen, ich erlebe Realität quer durch Deutschland.

  20. Theory of Mind: Wenn Ihnen klar ist aufgrund einer Nachfrage, dass irgendein Vortrag unwissenschaftlich ist, gilt das dann automatisch auch für alle anderen Zuhörer?

    Es scheint ja heutzutage eine kaum zu bewältigende Aufgabe zu sein, kompetente Vortragende zu finden, wenn derlei auf der Tagung von Autismus Deutschland referieren und Informationsstände aufbauen darf. Was freilich nichts und wieder nichts mit den An- und Absichten der Vereinsführung zu tun hat…hier keinen Zusammenhang zu erkennen ist schon mehr als naiv.

    Vielleicht ist das aber auch das entscheidende Fünkchen Naivität, um nicht zu sagen Unterwürfigkeit, welches in gewißen Kreisen zum Maß aller Dinge geworden ist. Zwar gibt es kein zwingendes Merkmal für Autismus, aber irgendeines müssen bestimmte Menschen dennoch im Kopf haben. Anders kann ich es mir nicht erklären, wie man so inflationär einigen Autisten nur aufgrund eines kritischen und mündigen Auftretens die Richtigkeit der Diagnose abspricht.

  21. Hallo @spiffpp,
    cooler Beitrag! Du sprichst mir aus der Seele!
    Über einen Kontakt würde ich mich freuen!
    Und natürlich muss ich noch auf meine Bücher aus der Reihe „Autist und Gesellschaft – Ein zorniger Perspektivenwechsel“ aufmerksam machen:
    Band 1 „Autismus verstehen“
    Band 2 „Hilfen für Autisten?“
    Viele der in den anderen Kommentaren auftauchenden Fragen und Probleme werden in diesen beantwortet … bei aller Unbescheidenheit 😉

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